Mor til to drenge med høretab: Vi har kæmpet og grædt, men nu rykker det

TEKST MERETE RØMER ENGEL - FOTOS CHRISTIAN GRØNNE

Gustav på 8 år og Christoffer på 6 er i dag to glade drenge med høreapparater og dagligt brug af diverse hjælpemidler både i skolen og derhjemme. Men deres mor Kamilla Midtgaard er både overrasket og vred over, hvor frustreret og kede af det de skulle være som familie i rigtig lang tid, før tingene begyndte at gå den rigtige vej – lidt ved et tilfælde.
– Jeg troede kommunen havde et ansvar over for børn med høretab, men der var ingen der tog hånd om os. Det gik mere og mere ned ad bakke med drengenes trivsel. Vi var jo næsten ved at begynde at tro på, at der var noget i vejen med deres psyke, siger Kamilla.

Man kan høre på hende, at selv om det nu er to år siden, tingene begyndte at vende, så er det stadig et følsomt emne.

I dag vil Kamilla gerne hjælpe andre forældre til børn med høretab, så de ikke skal gennemgå det samme mareridt, derfor har hun valgt at fortælle familiens historie.
– Der er næsten ikke noget værre som forældre, end når dine børn ikke trives, og du ikke aner, hvad du skal stille op, siger hun.

Skrev til borgmesteren

Det startede, da drengene var 3 og 5 år. Den store Gustav skulle snart starte i 0. klasse og havde blandt andet svært ved at orientere sig i trafikken på grund af sin nedsatte hørelse på det ene øre. Men forældrene oplevede, at det krævede meget overtalelse, at få hospitalet til at give Gustav et høreapparat i tide, så han kunne nå at vende sig til det inden skolestart.

Lillebror Christoffers hørenedsættelse var mere udtalt, allerede mens han var i dagpleje, men talepædagogen havde alligevel ment, at de skulle vente til han kom i børnehave med at gøre noget ved det.
 
Som 4-årig fik Christoffer så en test, der viste, at han slet ikke var alderssvarende sprogligt og derfor også bagud i forhold til at lege med andre børn. Han fik høreapparater på begge ører, og forældrene mente, at det nu måtte være på høje tid at sætte ind med sprogstimulation. De havde hørt meget godt om kommunens sprogskole. Men høreskolen målrettet børn som Christoffer var på vej til at lukke, så der var umiddelbart ikke mulighed for at få ham ind der.
– Vi talte med en masse folk, ledte efter andre muligheder, men der var ligesom ikke noget, der battede. Vi var desperate. Han skulle jo have et sprog, hvis han skulle kunne klare sig i skolen, siger Kamilla.

De var i syv sind. Hvad skulle de stille op? Til sidst blev de enige om, at Kamilla måtte gøre noget, hun aldrig havde forestillet sig, hun skulle gøre.
– Jeg skrev til borgmesteren, fortalte om vores situation og bad dem fortsætte med sprogskolen, fortæller Kamilla.

Og efter en masse dialog frem og tilbage lykkedes det at få sprogskolen til at fortsætte en begrænset tid.

Høreapparater uden indstilling

Men selv om sprogskolen var rigtig god for Christoffer, så var der i lang tid et problem omkring hans høreapparater. De blev aldrig rigtigt indstillet. Det var ikke muligt at indstille dem ordentligt, da han fik dem som 4-årig, og efterfølgende lykkes det aldrig Høreklinikken i Hillerød at få lavet en hørekurve på ham, så de kunne indstille apparaterne.
– Hver gang vi var derinde, brugte de den samme metode og fik det samme resultat. Christoffer reagerede kun på omkring 4 ud af 50 lyde i testen, og det kan man ikke lave en hørekurve på, forklarer Kamilla.

Hjemme var den lille familie ved at blive vanvittig. De boede i et inferno af støj. Især Christoffer havde brug for at skrue voldsomt op for tv og computerspil, og der blev råbt meget. Samtidig var børnene meget trætte, når de kom hjem fra børnehave og skolen. Kamilla og hendes mand oplevede, at børnene trak sig fra fællesrummene. Samtidig var der opstået problemer med lillebror Christoffer i børnehaven. De syntes, han var meget urolig, og der var snak om at sætte en psykolog på.
– Vi vidste, at han ikke fejlede noget mentalt. Vi havde brug for hjælp, men anede ikke, hvor vi skulle vende os hen, siger Kamilla.

Men en dag snakkede Kamilla tilfældigvis med sin praktiserende læge, som kunne fortælle hende, at hun havde krav på en second opinion på Christoffer, og de fik en tid på Bispebjerg, som har specialiseret sig i børn med høretab.
– De fik med det samme lavet en hørekurve på ham. Apparaterne blev indstillet. Det var et kæmpe fremskridt, siger hun.

Landskursus blev redningen

Den lille familie havde rykket et skridt frem, men der var stadig masser af frustrationer og ting, de var usikre på omkring drengenes udvikling, bl.a. var Gustav for urolig i skolen. Derfor besluttede de at melde sig til Høreforeningens Landskursus for hørebørn og deres familier. Kommunen ville ikke yde tilskud, så de betalte selv.
– Det blev vores redning. Her mødte vi mennesker med erfaringer, vi kunne bruge. Nogle, der forstod vores frustrationer, og så vores drenge som de var, siger Kamilla.

Efter weekenden med Høreforeningen var de klar på, at storebror Gustav skulle have et højtalersystem i klassen.
– Skolen var straks med på det, og han blev en helt anden dreng. Nu kunne han følge med, og behøvede ikke lave ballade, siger Kamilla.

Så den erfaring tog de med sig, da Christoffer om sommeren startede i 0. klasse. Hans høretab er større, så han har et FM-system. Og det fungerer. Han kom lige som sin storebror i den lokale privatskole.
– Jeg går ellers 100% ind for folkeskolen, men med den nye reform kunne der sidde 28 elever i en klasse. Det turde vi simpelthen ikke. Det ville betyde alt for meget støj, så vi valgte privatskolen, siger Kamilla.

Nu holder de af hverdagen

– Vi har alle fire fået vores liv tilbage. Hverdagen er ikke længere en stor bekymring. Det er så dejligt, siger Kamilla.

Men hun mener ikke systemet fungerer, som det bør.
– Der mangler nogle, der tager hånd om det her. Det duer jo ikke, at børnene ikke hjælpes til at klare skolen. Hvad skal der så blive af dem, spørger Kamilla.

Brug Kamillas erfaringer

Du har krav på en second opinion. Brug den, hvis du ikke synes det fungerer.
– Snak med skolen og PPR om højtaler eller FM-anlæg til skolebrug.
– Få hjælp fra hospitalet eller kommunikationscentret til dokumentationen, når du søger hjælpemidler både hjem til og til brug i skolen.
– Kæmp for dit barn og allier dig med de dygtigste og mest engagerede fagpersoner.
– Tag hele familien med på Høreforeningens Landskursus, hvor du møder forældre i samme situation
– Børn med høretab kræver ekstra tid og overskud, så prioriter din energi.
– Gør noget godt for dig selv og din familien, så længe kampen står på.

Her kan du hente indsigt og støtte

– På Høreforeningens hjemmeside kan du få en masse nyttige informationer, hvis du har et barn med hørenedsættelse. Er du medlem af Høreforeningen, kan du også ringe på 36 75 42 00 og få hjælp, hvis du er faret vild i systemet.
– Har du og din familie en mere kompleks udfordring i forhold til fx valg af børnehave, skolens manglende indsigt i høretab eller problemer omkring tildeling af støttetimer, har Høreforeningen også tilknyttet en børnefaglig konsulent.
– DUKH er en gratis uvildig konsulentordning på handicapområdet oprettet af Børne- og Socialministeriet. Du kan bruge DUKH, hvis du fx har svært ved at komme i dialog med din sagsbehandler, er kørt fast m.m. www.dukh.dk

Denne artikel er oprindelig bragt i Høreforeningens medlemsblad februar 2017