Høretab tager alt fra dig

Palle til vælgermøde i 2001, hvor han havde skrivetolke med. De var en stor hjælp, men det var ikke uproblematisk at være høre-svag i politik. Arkivfoto fra Hørelsen.

AF IRENE SCHARBAU

Det er historien om en 15-årig dreng, der står frem i TV og fortæller om at være hiv-smittet bløder – for de voksne smittede bliver lynhurtigt fyret fra deres jobs, når de fortæller det.

Det er også historien om en mand, der tror, at han skal dø af AIDS, men som får en kæreste, der presser på for, at han skal gentage den nye behandling – og han overlever.

Men gennem alle årene har det været høretabet, der har været det sværeste for Palle Lykke Ravn. Struer-drengen har kæmpet som en gal. I dag er han i live, kan høre og vil i Folketinget.
– Folk undervurderer, hvad hørelse betyder. At miste den tager alt fra dig. Alt handler om at agere med andre mennesker, og det kan man ikke med høretab. Jeg måtte trække mig fra det meste. Ja, jeg var enormt handicappet, siger han.

Palle Lykke Ravn udgav i 2010 en bog om sit liv. Her fortalte han også om de store høreudfordringer og den mobning, han var udsat for i skoletiden, ikke mindst af sin matematiklærer, der gjorde grin med ham stort set dagligt.

Politik og skrivetolke

Men mødet med politikere som ung og oplevelsen af, at man ad den politiske vej rent faktisk kunne ændre nogle vigtige ting, som fx vilkårene for de smittede blødere, fik ham alligevel til at gå ind i politik.
– Mine høreapparater fungerede ikke optimalt. Alligevel blev jeg i 1998 ind-suppleret i Struer byråd efter nogle år i Danmarks Socialdemokratiske Ungdom. Hensynet til mit høretab var, at jeg fik stolen tættest på borgmesteren. Det var rigtig svært. Mundaflæsning var den eneste hjælp...jeg kunne ikke høre alt, hvad de sagde. De 15-20% jeg mistede, kostede ofte selve meningen og sammenhængen, så det var op ad bakke, fortæller han.

I telefonen var det endnu værre.
– Jeg følte mig rent ud sagt dum Jeg gættede, snakkede med. Til sidst droppede jeg telefonen. Det var dybt frustrerende.

Opdagede skrivetolke

Byråds-oplevelsen varede et halvt år frem til næste valg. Han stillede ikke op igen. Men Palle fortsatte det politiske baggrundsarbejde i DSU og i handicaprådet i Struer, hvor han sad for Høreforeningen.
– Det var en kæmpe lettelse at opdage skrivetolkene. Dem havde jeg også med til vælgermøder. Jeg synes, man skal deltage i politik med høreproblemer. Men det var ikke uproblematisk. Man så skævt til, at jeg kom med to personer. De fortrolige møder i politik startede altid med en diskussion om tolkene, hvor jeg skulle bruge kræfter på at forklare, at det skrevne ikke blev gemt. Og jeg skulle få folk til at tale langsomt, husker han.

Høretabet matchede ikke helt kampen for en position som politiker.
– Jeg mistede alle tingene mellem ordene, stemningerne, small-talk, dialogen udenfor mødelokalet og på gangene, det er rigtig svært at være politisk aktiv uden den facet, forklarer han.

Palle Lykke Ravn fik sit første barn i 2004. I 2005 var han så høreudfordret, at han stoppede alt sit udadvendte arbejde. Han trak sig også fra det sociale. Fester blev en sur pligt.
– Jeg tror, mange har trukket sig lige som mig. Jeg var helt 'lost', når jeg mødte folk på gaden, der ville snakke. Man føler det som et svaghedstegn at vise, at man ikke kan følge med, husker han.

Vil i Folketinget

Efter den vellykkede CI-operation har Palle Lykke Ravn fået enormt mod på det politiske arbejde igen.
– Jeg kan høre femten personer om et mødebord. Uden at anstrenge mig...det er ret cool, smiler han.

Da den lokale folketingskandidat trak sig sidste år, blev Palle opfordret til at stille op, da han sad i partiforeningens bestyrelse. Efter et kampvalg blev han kredsens folketingskandidat i april.
– Det har været min drøm, siden jeg var 18 år. Jeg tror på, at mine erfaringer fra sundhedsvæsenet kan give mig en stemme. Jeg er stædig.
– jeg har lært på den hårde måde, at livet er kort, og der skal løsninger på bordet. Jeg oplever fx, at folk i min lokalafdeling har svært ved at få hjælpemidler fra kommunen. Men det koster i andre kasser og bliver fordyrende i det lange løb. Ventetider, tilgængelighed...der er brug for, at nogen bringer problemerne ind på et højere plan rent politisk, siger han.

Musikken hjalp på genoptræningen

Palle Lykke Ravn blev CI-opereret i november 2012. Han insisterede hårdnakket på at få to implantater på en gang. Som bløder skulle hans krop forberedes på operationen med en masse medicin, og så var der det med lyden:
Palle er en habil pianist med total-gehør. Han ville ikke risikere to forskellige inputs til hørelsen fra et implantat og et høreapparat.

Operationen lykkedes. Han fik to CI.
– Jeg var døv i en måned med en rockkoncert af tinnitus-toner i hovedet. Da jeg blev sluttet til, forsvandt det lidt. Men stemmer lød som Andeby. Jeg var flad af grin. Det var een stor lydforvirring. Når vi lavede mad, lød det som Amazonas. Hold da op, var det mit nye liv, fortæller han.

Heldigvis gav fin-indstillinger en helt anden lyd, junglelydene fortog sig, stemmerne blev til almindelige stemmer. Men tonerne var anderledes.
– Jeg har spillet klaver 2-3 timer om dagen. Kunne mærke, at C-dur lå 1,5 tone forkert. Jeg måtte korrigere i hovedet, og efter tre måneder, ja så pludselig var den der. Hjernen er et fantastisk redskab. I dag hører jeg musik perfekt. Også symfoniorkestre. Der mangler dybde i klangen, men jeg hører alt. Der er ingen tvivl om, at træningen med musik har givet mig en bedre hørelse, siger Palle Lykke Ravn.

Om Palle Lykke Ravn

Palle er 40 år, bløder og fra Struer. Han har haft store høreproblemer, siden han som seksårig fik blødninger i ørerne, og hospitalet efterfølgende forsøgte at ’bore hans ører ud’, som han siger.

Som 8-årig blev han smittet med Hiv-virus ved en blodtransfusion. Bløderskandalen fyldte medierne, men det tog år for de ramte at få erstatning.

Som 18-årig blev han førtidspensionist. I 1998-99 var HIV ved at tage livet af Palle. Han kendte mange blødere, der døde i disse år, heriblandt hans onkel og fætter.

Mødet med kæresten Rikke i 1999 ændrede alt. Han havde haft slemme bivirkninger ved den første behandling med den nye hiv-medicin. Hun overtalte ham til at prøve igen, og nu virkede behandlingen. I 2001 var hiv-smitten umåleligt lav i hans blod.

Palle kæmpede for at få en ny metode til sædvask (fjernelse af HIV-smitte) til Danmark, så han kunne blive far. Det lykkedes i 2004. Senere fik han og hustruen også tvillinger.

Hans hørelse faldt markant fra 2000 og frem. I 2005 meldte han sig helt ud af politik.

CI-opereret i 2012 med godt resultat

I 2016 blev han valgt til folketingskandidat for liste A i sin kreds i Struer.

Med sin nye hørelse har han også kastet sig ud i at være formand for Handicaprådet i Struer Kommune, bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening, medlem af skolebestyrelsen i Humlum, medlem af partiforeningens bestyrelse, medlem af DH Struers bestyrelse og i DHs nye handicappolitiske råd.

Denne artikel er oprindelig bragt i Høreforeningens medlemsblad december 2016

Læs flere hørehistorier