Marie-Louise fik hjælp 35 år for sent
Marie-Louise Tønnov Schou blev høreskadet som etårig, formentlig af meningitis. Det tog al hendes hørelse på det ene øre og halvdelen af hørelsen på det andet. Alligevel fik Marie-Louise aldrig den støtte til undervisning og uddannelsesvalg, hun burde have haft.
TEKST IRENE SCHARBAU - FOTO HEIDI MAXMILLING
Først for få år siden, da alt var gået galt jobmæssigt, fandt Marie-Louise Tønnov Schou selv frem til nogen, der kunne hjælpe.
- Det har været rigtig hårdt, at jeg har brugt så mange ressourcer i mit liv på at kæmpe mig igennem uddannelse og forsøge at bevare job, og det så alligevel ikke er lykkes, siger hun.
Marie-Louise klarede sig hele sin ungdom ved at lade, som om alt var fint. Der synes forældrene også. Hun ville ikke sættes i bås som hørehæmmet.
- Allerede der skulle nogen have givet mig indgående kendskab til mulighederne for hjælp, siger hun.
- Jeg aflæste folk meget og satte mig altid forrest med det gode øre til. Og selv om jeg hørte elendigt, blev jeg aldrig præsenteret for hjælpemidler, husker hun.
Under sin første uddannelse til pædagog satte en voldsom tinnitus ind.
- Det var møg-hårdt. Jeg brugte meget mere energi, end jeg havde: Hjem fra skole og sove, op igen og forberede mig og så forfra, husker hun.
Efter endt uddannelse fik Marie-Louise job i en børnehave. Kaos og larm om eftermiddagen endte med en sygemelding.
- Jeg spurgte kommunen, hvad jeg skulle gøre, situationen var presset, fortæller Marie Louise.
Og hun kom med i et sundhedsprogram, som endte i et karriereskifte-forløb.
- Handelshøjskolen blev løsningen. Jeg har et godt hoved, og der var ikke så meget støj. Men det matchede slet ikke mit høretab. Efter 1,5 år måtte jeg igen smide håndklædet i ringen. Det var for hårdt, både i gruppearbejde og til forelæsningerne. Også der skulle jeg have haft specialrådgivning, men fik ingen hjælp.
Undervejs fik Marie-Louise flere slags høreapparater, der ikke passede til hende og blev smidt i skuffen, mens tinnitussen levede sit eget voldsomme liv, uden nogen forklarede hende, at hun kunne få hjælp til den også.
Til sidst var hun så ødelagt, at hun dårligt kunne føre en samtale med sin familie.
- Jeg forsøgte virkelig at gennemføre studiet. Alle studerende sagde jo, det var hårdt. Men jeg måtte stå af, og så væltede det hele igen, fortæller hun.
Depression og stress
Marie-Louises egen sundhedsforsikring blev vejen frem, da de satte hende i forbindelse med psykolog Anne-Mette Mohr, og hun ad den vej fik kontakt til House of Hearing, Castberggårds Hørehæmmet i arbejde, Høreforeningen og kurset Hør for Livet.
- Det var første gang jeg fik rigtig støtte, og da var jeg 35 år, fortæller hun.
I dag er der ro på både høretab og tinnitus, og hun er af Ballerup Kommunes ressourceteam blevet tilkendt et fleksjob, som hun passer 2 x 3 timer om ugen, hvor hun er servicemedarbejder på Herlev Hospital. Mere kan hun ikke klare.
- Flexjob hænger ikke på træerne. Jeg tog det, jeg blev tilbudt, og er glad for det, men det er ikke den optimale situation, siger pædagogen og halvvejs handelshøjskoleuddannede Marie Louise.
Det har været dyrt for samfundet, at hun ikke fik den rette hjælp.
- Jeg har kæmpet og kæmpet. Ingen vidste noget, ingen ville vide noget. Kommunen ringede igen og igen, selv om jeg ikke kan tale i telefon. Ingen tog fat i mig og oplyste mig om konsekvenserne af mit hørehandicap og mulighederne for fx skrivetolk, hjælpemidler eller kommunikationscenter. Det er så vigtigt at kompensere for høreproblemer, så man kommer helskindet igennem uddannelse og arbejdsliv, siger Marie-Louise Tønnov Schou.
Det har Marie-Louise haft brug for:
- Tidlig og konsekvent støtte i barndommen med både høreapparat, hjælpemidler og pædagogisk støtte.
- Indgående specialrådgivning i ungdomsårene om uddannelse, høreapparater og hjælpemidler, samt studievalg.
- Indgående specialrådgivning og støtte i uddannelsesårene.
- Fire ugers ventetid på høreapparatbehandling
- Markant bedre høreapparatbehandling med bedst mulige apparater og støtte til at håndtere høretabet.
- Kvalificeret behandling for voldsom tinnitus.
- Kvalificeret rådgivning af veluddannede medarbejdere i jobcentre og socialforvaltning med viden om høretab og løsninger på erhvervsmæssige udfordringer.