Menièreramtes erfaringer og vilkår i dagligdagen

Hvilken behandling og rehabilitering tilbydes der til mennesker med Menières sygdom i Danmark, og hvordan oplever den enkelte effekten af tilbuddene? Hvilken støtte er der brug for?

Det er nogle af de spørgsmål Høreforeningens Menièreudvalg har ønsket svar på. For der mangler viden om menièreramtes livsvilkår og behandlingstilbud, og meget tyder på, at der er behov for mere ensartede og bedre behandlingstilbud.

For at skabe mere viden om området gennemførte Høreforeningen i november 2020 til april 2021 en spørgeskemaundersøgelse for personer i Danmark med diagnosen Menières sygdom.

Største undersøgelse af sin art i Danmark

Mere end 700 personer deltog i undersøgelsen, og resultaterne kan læses i rapporten ”Menièreramtes erfaringer og vilkår i dagligdagen”, der giver et billede af de erfaringer og vilkår menièreramte oplever i dagens Danmark. Der er ikke tidligere gennemført en undersøgelse af denne størrelse blandt menièreramte i Danmark, så den udgør derfor et væsentligt bidrag til afklaringen af, hvilken støtte der er vigtig for de menièreramte.

”Jeg er stort set konstant nervøs for, hvornår næste anfald rammer. Det gør, at jeg er blevet meget mere indesluttet” – Citat fra deltager i undersøgelsen

I undersøgelsen indgår de menièreramtes køn, alder og bopælskommune. Derudover belyses, hvornår de fik det første anfald, hyppigheden og graden, samt hvad der kan udløse anfald, og hvilken undladelsesadfærd lidelsen har medført.

Rapporten belyser også, hvilke behandlinger og indgreb de har modtaget, og den oplevede effekt af disse. Der kigges på de fysiske og psykiske reaktioner på sygdommen, meniéreramtes tilknytning til arbejdsmarkedet, vanskelighederne med diagnosticeringen samt hvilken viden og forståelse den menièreramte møder hos fagpersoner og pårørende.

Undladelsesadfærd

De fleste beskriver, at lidelsen har medført, at der er noget eller meget de undlader eller er holdt op med at gøre. Mange begrænser eller trækker sig fra socialt samvær, såsom større arrangementer, koncerter og familiesammenkomster. Desuden nævnes en lang række af små eller større dagligdags gøremål som undlades pga. sygdommen.  

Mange forskellige faktorer kan udløse anfald, men størstedelen af de menièreramte forsøger at undgå stress, da dette opleves af flest som en udløsende faktor. 

”Ingen pres og stress, tåler det på ingen måde mere” – Citat fra deltager i undersøgelsen

Øget koncentrationsbesvær og udfordret hukommelse opleves ligeledes af mange. Desuden angiver en stor del øget angst og depression.

Ingen effektiv behandling

Effekten af behandlingerne og indgrebene opleves som meget varierende. Mange oplever at det giver en vis støtte, men ingen behandlinger mv. beskrives dog som helbredende.

For næsten alle betyder lidelsen, at man må revurdere sin dagligdag og sit arbejdsliv. Mange med tilknytning til arbejdsmarkedet fortsætter dog i en eller anden form for arbejde.

Brug for mere viden og forståelse

Rapporten viser, at viden om og forståelsen for lidelsen generelt er meget begrænset i Danmark. Dette gælder også for en del fagpersoner. Forståelsen er størst hos hørekonsulenter og ørelæger og mindst hos den ramtes kolleger og kommunen, hvilket kan hænge sammen med vidensniveauet i de pågældende grupper.

Du kan læse hele rapporten her.

Det er også muligt at bestille et trykt eksemplar af rapporten via vores webshop.

Lagt på 21. november 2022