Familie: Vi mangler støtte
Familie med tre CI-opererede børn mener, samfundet prioriterer forkert.
Lene Lystlund Poulsen og hendes mand har været igennem møllen hele tre gange. Tre børn med store hørenedsættelser, operation med cochlear implant og kampen for at få hverdagen med institutioner og undervisning til at hænge sammen med arbejdsliv.
Familien bor i Skanderborg kommune, men har i forbindelse med børnenes høretab været et utal af ture til Århus Audiologiske afdeling. I dag er børnene 10, 13 og 16 år, og selv om børnene kan høre, er der fortsat mange, mange udfordringer i forhold til at få børnene til at fungere så normalt som muligt.
Mangler støtte
- Der mangler nogle procent i støtten fra samfundet. Vi knokler for vores børn, og meget går godt, men jeg synes, der prioriteres forkert i den støtte, vi kan få, siger Lene Lystlund Poulsen.
For eksempel arbejder hun i øjeblikket på at få ekstra sprogundervisning til det ene barn.
- Med høretab har man bare sværere ved at forstå talesproget på fremmedsprog, og der er brug for ekstra støtte. Vi har faktisk en kanon PPR i vores kommune, men der sker ikke så meget automatisk, siger moderen."
Lene Lystlund med to af hendes børn.
Skolen glemmer tit
Hvert år før sommerferien husker forældrene skolen på, at kommer der nye lærere til klassen, skal de på kursus i at håndtere børn med høretab.
- Men ofte er det glemt, og vi krydser altid fingre for, at der er gengangere blandt lærerne på det nye klassetrin. Vi skal kæmpe hvert år for, at nye lærere får viden om undervisning af børn med høretab, siger Lene Lystlund.
Hun oplever lige som andre forældre til børn med høretab, at der i samfundet er en forventning om, at når man har fået høreapparater på, så er børnene ikke handicappede længere.
- Det kan godt være, at myndighederne mener, min teenagedatter fungerer godt, også socialt i skolen. Men når hun kommer hjem, er hun oftest alene og så træt. Og hovedpinerne kommer i stigende grad. Vi kan ikke få den forståelse for, at hørehandicappet har mange omkostninger, siger moderen.
Selv om børnene kan høre, er de fortsat afhængige af mundaflæsning og gentagelser i hverdagen. Den hurtige kommunikation blandt teenagere og de lange skoledage er en udfordring.
Afslag fra Ankestyrelsen
Men det kommunale system afviser, at Lene Lystlund skal kompenseres for at hjælpe sine børn. Hun har fået afslag fra Ankestyrelsen på en ansøgning om tabt arbejdsfortjeneste for arbejdet med at støtte sine tre børn. Fx med at køre dem til kontroller på hospitalet i Århus, som hvert barn skal 3-4 gange årligt.
- Vi oplever, at det er ligegyldigt, hvad forældrene fortæller. Det står ingen steder i afgørelserne, siger Lene Lystlund, der nu overvejer at tage sagen til ombudsmanden, efter to folketingspolitikere overfor Høreforeningen og Lene Lystlund har udtrykt, at behandlingen af familien ikke er i orden.
