Ny forskning giver håb til Menière-ramte

Menièretræf 2017

Ny forskning giver håb til Menière-ramte


På Rigshospitalet afprøver man nu en ny behandlingsmetode, clipsning, der hjælper menière-patienter af med deres anfald. Og Sundhedsstyrelsen anerkender, at der skal laves nationale retningslinjer for behandling af sygdommen.


Lørdag den 18. november holdt Høreforeningen Menièretræf i Odense. Omkring 80 deltagere lyttede dagen igennem til oplæg om den nyeste forskning indenfor feltet, og nogle menière-ramte fortalte, hvordan de havde lært at leve med sygdommen. Desuden blev de nyeste hjælpemidler præsenteret både i oplæg og på stande fra GN Hearing, Oticon, Med-El og Kebomed.

Noget af det svære ved Menières sygdom er, at man stadig kun har en ufuldstændig kortlægning af sygdommen, fortalte Mads Klokker, som er klinikchef og overlæge på Øre-, næse- halskirurgisk og Audiologisk Klinik på Rigshospitalet.

Selvom man har kendt til sygdommen siden 1861, ved man stadig ikke, hvorfor den opstår. Men nu er der måske håb:

- Vi forsker i sygdommen, og som noget nyt ønsker Sundhedsstyrelsen nu, at der laves Nationale Kliniske Retningslinjer, som er evidensbaserede beskrivelser af, hvordan sygdommen anbefales at blive behandlet, fortalte han.

 

Mads Klokker

Mads Klokker


Menières sygdom er en såkaldt eksklusionsdiagnose, hvor man for eksempel siger, at fordi du har haft ét svimmelhedsanfald, har du ikke nødvendigvis menière. Men hvis du får flere og også har en række af de andre symptomer som for eksempel tinnitus, hørenedsættelse, dårlig balance og trykken i øret, så tegner sygdomsbilledet sig.

- Svimmelhed er generelt svært at objektivisere. Man skønner at cirka 50 % skyldes sygdom, mens 15 % er af psykologiske grunde, 5 % skyldes noget i hjernen, andre 5 % har medicinske årsager - og resten af helt andre årsager. Det er meget mangfoldigt, forklarede han.

Mange behandlingsformer

Og fordi både symptomer og årsager er så forskellige, er der også mange forskellige muligheder for behandling. Hver enkelt patient har sit eget unikke sygdomsbillede. Derfor anbefaler vi også læger at afsætte god tid til patienten – gerne en time – til den første konsultation ved mistanke om menière, sagde Mads Klokker.

Når en patient så er henvist til udredning, prøver man som regel forskellige behandlingsformer af. En medicinsk behandling med Betaserc virker for eksempel ikke, hvis årsagen er løse øresten. I sådanne tilfælde er behandlingen Epleys dreje-øvelser på en briks eller i en svimmelhedsstol. Hvis symptomerne derimod ligner en virus på balancenerven, kan man helt i starten prøve med søsygetabletter og derpå behandling med binyrebarkhormon som det allervigtigste. En del menière-patienter har glæde af at få reguleret saltbalancen og undgå visse fødevarer. Nogle patienter får hjælp af et lille Meniett-apparat, der via et dræn regulerer trykket i øret. Hvis en eventuel operation eller medicinsk destruktiv behandling som gentamycinbehandling i øret kommer på tale, skal det selvfølgelig altid overvejes nøje, da det jo ikke kan gøres om.

- En ny behandlingsform er såkaldt operation med clipsning. Det hedder på fagsprog ’lymphatic duct blockage’ og er et operativt indgreb, hvor man afklemmer en lille væskeudposning, den lymfatiske sæk, i det indre øre. Kun 15 patienter i Danmark har indtil nu fået den operation, men resultaterne ser lovende ud, idet patienterne efterfølgende ikke har haft svimmelhedsanfald, og deres hørelse ikke har taget skade af indgrebet, fortalte overlægen.

- Indtil nu har man kun lavet behandlingsserier i Australien og Canada. Men nu har vi fået lov til at foretage indgrebet på Rigshospitalet, hvor vi så overvåger resultater og bivirkninger og sammenligner dem med resultaterne fra de andre lande. Men vi skal være helt sikre på, at dem vi indstiller til den behandling nu også ER menière-patienter, og at de ikke får uønskede bivirkninger, fortalte Mads Klokker.

Op af sofaen

Der er også meget, man kan gøre selv, understregede han.

- Noget af det vigtigste er, at man ikke er fysisk inaktiv og for eksempel bare lægger sig på sofaen. Fysisk træning, i det hele taget at bevæge sig og at træne balancen, er uhyre vigtigt, også når man har menière, forklarede han.

Forskerne har også meget kig på, i hvor høj grad diæt kan hjælpe menière-patienter. Man ved, at det hjælper mange at følge de almindelige sundhedsråd om ikke at ryge, undgå alkohol, spare på salt, sukker og fedt, få god søvn og at holde sig i form.

- Det vigtigste er dog, at man ikke lader sygdommen styre ens liv. For det mentale betyder særdeles meget for den svimles selvværd, arbejdsevne og familieliv, understregede han.

- Og selvom det kan være svært, så er der en trøst i, at menière klinger af med tiden. Vi ser heldigvis mange, der gør en god karriere og har et godt liv, selvom de har fået menière, sagde Mads Klokker.

Et liv med menière

For mange sker der det, at angsten for det næste svimmelhedsanfald kommer til at præge deres liv. De tør måske ikke bevæge sig rundt som de plejer, for tænk nu hvis de pludselig trimler omkuld igen.

Privatpraktiserende Psykolog Anne-Mette Mohr fra House of Hearing fortalte i det næste oplæg om, hvad personer med Menières sygdom selv kan gøre for at lære at styre angsten. For at illustrere dette, havde Anne Mette Mohr bedt Marianne Tyrsted, som er menière-patient, fortælle sin historie.

 

Marianne Tyrsted

Marianne Tyrsted


Hun fik sit første anfald for 17 år siden. Det kom pludseligt en dag, hun var på cykeltur med sin søn. Hans cykel punkterede, og mens de lappede den, begyndte alting at sejle for hende, så hun måtte hentes i bil og køres hjem.

Både hun og lægen troede, hun havde fået en virus på balancenerven, så hun fik nogle søsygetabletter. Men sommeren efter kom det næste anfald – igen helt uden varsel.

- Jeg tumlede rundt og kunne ikke se forskel på loft og gulv, jeg kastede op og troede, jeg havde fået en hjerneblødning, fortæller hun.

Men vagtlægen beroligede hende og sendte hende til ørelæge. Hun blev scannet i hjernen for at udelukke, at der var en svulst. Og så fik hun diagnosen menière.

- Jeg kendte ikke sygdommen, og selvom jeg var glad for, der ikke var en svulst i hjernen, var jeg meget nervøs for det hele. Jeg havde øresusen og fik at vide, at høreapparater måske kunne hjælpe. Men det var jeg ikke fristet af.

I stedet prøvede hun mange forskellige behandlinger i løbet af de næste år, hvor hun kun fik få anfald. Hun fik piller, dræn i øret og et Meniett-apparat. Men intet af det hjalp for alvor. Hun var meget sygemeldt, og til sidste mistede hun sit job.

Rodeotur i Bilka

Heldigvis havde hun meldt sig ind i Høreforeningen, og hun tog også imod tilbud om at komme i en netværksgruppe.

Men så kom det anfald, der satte prikken over i’et:

- Jeg var i Bilka, da jeg blev ramt af et anfald, der sendte mig på en rodeo-tur direkte ind i en disk med frosne pizzaer. Den blev smadret, men jeg selv brækkede heldigvis ingenting. En medarbejder fik mig bugseret hen og sidde på en kasse øl, og så sad jeg bare der og følte mig som jordens største fjols, beretter hun.

Efter den hændelse bad hun om en gentamycinbehandling.

- Selvom der var risiko for, at jeg kunne blive døv af indgrebet, så var jeg klar. Min livskvalitet var væk, jeg kunne ingenting. Jeg turde knapt nok gå ud, jeg sad bare hjemme og tog på, fortæller hun.

Behandlingen hjalp, og Marianne blev ikke døv. Men hun var blevet så påvirket af sygdommen, at hun skulle lære at fungere normalt igen.

Et godt liv igen

- Jeg var blevet så angst for at blive overrasket af et svimmelhedsanfald, at jeg knap nok turde gå ud alene mere, fortæller hun.

Men takket være hjælp fra sin familie og gode venner, fik hun mod til at være åben om sin situation.

- Det er så vigtigt at pleje dit netværk og fortælle til dine omgivelser, hvordan du har det. Hvis jeg er til en familiefest, husker jeg nu altid at fortælle, at det ikke er fordi jeg keder mig, at jeg går ud og tager en pause. Det er fordi min sygdom kræver det, forklarer hun.

Hun har lært at leve så godt som muligt med sygdommen og at passe på sig selv. Og hun har meldt sig som rådgiver i Høreforeningens menière- og tinnitus-rådgivning.

- I min netværksgruppe har jeg lært, at det hjælper at blive hørt og forstået, og at der kan gøres noget, selvom det hele ser sort ud. Jeg har overvundet angsten, og i dag har jeg det godt med at kunne hjælpe andre, slutter Marianne Tyrsted.

 

Hvad er Menières sygdom?

Den franske læge Prosper Menière var den første, der beskrev sygdommen i 1861. Man ved ikke, hvorfor den opstår, men symptomerne skyldes ændringer af væsken i labyrinten i det indre øre.

Symptomerne er:

  • Svimmelhedsanfald eller kraftig ubalance på mellem 20 minutter og 24 timer.
  • Tinnitus, øresusen eller anden generende lyd i øret.
  • Høretab, der ofte kommer og går.
  • Oplevelse af tryk eller smerte i øret.

Mange menière-patienter har ofte:

  • Lydoverfølsomhed
  • Nakkesmerter
  • Koncentrations- og hukommelsesproblemer
  • Balanceproblemer
  • Migræne

Menière ses lidt hyppigere hos kvinder end mænd og opstår som regel i 30-60 års alderen. Mindst 3500 har sygdommen i Danmark.

 

Skrevet af journalist Kirsten Winding, fotos Alex Tran

Lagt på 22. november 2017

 

Designed by Synergi Reklamebureau Webbureau