Unge med meniere

Hej

Jeg er 29 år og har fået konstateret meniere. Jeg kunne godt tænke mig at samle alle unge i Danmark med meniere, for at få nogle netværk op at stå. Jeg har selv en masse spørgsmål omkring hvordan andre unge håndtere svimmelhedsanfald i hverdagen.

Jeg har oprettet en facebook-gruppe under navnet "Meniere ung DK", så meld dig endelig ind hvis du er under 40 år, eller bare føler dig ung

MVh Mikkel Korsbæk

Hej Mikkel..

Jeg har lige meldt mig ind i din facebookgruppe.. som jeg skriver derinde har jeg endnu ik fået diagnosen, men jeg har haft symptomerne i 1½ år nu og skal nu igenem en række undersøgelser. Syntes det er super fedt, at du har oprettet gruppen - føler selv et behov for at lære andre at kende, som har forståelse for hvad jeg gennemgår.

Mvh Sara

Hej Mikkel og Sara,

alle, uanset alderen, tumler med en masse spørgsmål, når de har fået konstateret morbus Menière.

Hvordan man  håndterer et anfald er dog ikke adfhængig af ens alder, men hvor hårdt man er ramt.

Jeg vil gøre opmærksom på menière- og tinnituskontakttelefonen under 70104929.

Denne telefonlinje bliver passet af uddannede personer som selv har Menière og / eller tinnitus og som ved hvad  I taler om. Man kan ringe anonym alle ugens dage og kontaktpersonen har selvfølgelig tavshedspligt.

Desuden kan man tilmelde sig Høreforeningens netværksgrupper. Her bliver sat fokus på, at gruppen matcher hinanden.

Hvis man har spørgsmål omkring Menière kan de enten drøftes her på debatforum eller man kan også sende en mail til

meniereudvalg@hoereforeningen.dk 

Til Sara:

Det kan tage lang tid før man få konstateret Menière, men det er vigtig at man få den korrekte diagnose. At have symptomerne er ikke "godt nok" i denne her forbindelse. Der findes andre sygdomme som kan give de samme symptomer og derfor er det relevant at udelukke andre sygdomme gennem diverse undersøgelser, ikke mindst derfor kaldes Menière også for en udelukkelsesdiagnose.

Venlig hilsen

Renate

Køre venner

Hæreforeningen har en kontaktteelefon på 70 10 49 29.

Den er landsdøkken og den skulle kunne være en god sparingspartner  for jer. Desværre har foreningen ikke gjort noget i sin levetid for at ajourføre denne telefons passere eller at få nye til den. Derfor kan den måske ikke klare så meget som den kunne da den blev drevet af Meniere og Tinnitus Foreningen. Men I kunne da prøve.

Ole

Hej Renata.

Jeg ved godt, at Meniére er en diagnose man kun kan få stillet når alt andet er udelukket og jeg har indtil videre været til en MR scanning som ingenting viste og skal næst en tur på rigshospitalets svimmelhedsafdeling.

Men når man som jeg har nøjagtig de samme symptomer som kan læses om på nettet (hørenedsættelse, tinnitus, susen for øret samt svimmelhedsanfald der til tider resulterer i opkast), så kan jeg ikke se, hvad det ellers skulle være..

Men der er vel ik så meget andet at gøre, end at bide i det sure æble og ellers gennemføre diverse undersøgelser, inden egentlig hjælp kan fås..

Sara.

Hej Sara,

i din mail fra den 22.september skrev du ikke noget om,  at du allerede har været til MR scanning, så det kunne jeg ikke vide.

Det har man netop gjort for at kunne udelukke at du har en svulst på hørenerven.

Hvis diagnosen Menière bare kunne stilles ud fra patientens symptomer, så ville lægerne ikke sende patienten til  yderligere og dyre undersøgelser.

At søge informationer på nettet er en god idé, men at læse sig nærmest til en selvdiagnose  kan være farligt og derfor skal altid en læge stille en kvalificeret diagnose, så man kan få den rette behandling bagefter.

Held og lykke med dit videre forløb.

Venlig hilsen

Renate

Hej :0)

Jeg har været ved lægen og at vide at jeg har fået MB Meniere.

Har lige fået sat et dren i mit øre idag, for at det skal kunne hjælpe på mine anfald.

Ørelægen har sagdt at jeg skal bestille en tid på Hamlet ved svimmelhedslægen Søren V. det er da for egen regning får jeg at vide til 7150 kr.

Så er det lige at jeg tænke at i nok kunne fortælle om jeres oplevelser og hvor i er bleven undersøgt og om det er pengene hver at tage på Hamlet eller ved i om der findes nogen måde at få hjælp til betalingen?

Hilsen Lisbethbr

Hej Lisbeth,

et dræn kan hjælpe en del menièrepatienter og det er bestemt forsøget værd. Skulle et dræn ikke være nok i sig selv kan du gratis afprøve en Meniett, det er et lille apparat til trykudligning.

Desuden findes der andre behandlingsmuligheder med tabletter ( Vastarel og Betaserc) og gentamycinbehandling.

Søren Vesterhauge på Hamlet er uden tvivl en meget dygtig og kompentent læge, me jeg kan i din nuværende situation ikke se, hvorfor du skal brug dine penge for at komme på Hamlet.

Der findes altså også læger med viden om Menière på de offentlige sygehuse. 

Du har fået diagnosen og hvis din læge er i tvivl om det, så kan han i første omgang henvise dig til dit nærmeste offentlige sygehus med ØNH-afdeling og du kan blive MRscannet for at sikre diagnosen endnu mere. 

Venlig hilsen

Renate

hejsa.

Jeg er selv ramt af meniére, og døjer for tiden med klokkefornemmelsen og slem træthed.

Jeg er studerende og syntes at det er lidt af en kamp at klare tilværelsen med næsen i bøgerne. Min koncentration og hukommelse er meget lav - dette er vel i og for sig også forståeligt - taget i betragtning af mine øvrige ubehageligheder.

Jeg vil meget gerne høre fra nogen i samme båd som jeg selv. Eller bare nogen som måske har nogle råd til hvad  man kan gøre for igen at kunne overkomme hverdagen og studielivet. - får i medicin eller laver i nogle øvelser?

Hilsen Riebandt

Hejsa.

Jeg er 28 år og har lige fået det konstateret. Har en dreng på 3 og har lige fundet ud af at jeg er gravid igen.

Min hørelse og mit tryk varierer hele tiden i øret og desværre ser det ud til at det starter på det andet øre også.

Min ørelæge vil ligge dæn i ørerne hvis ikke trykket er forsundet om en uge.

Jeg prøver selv at spise en kost med så lidt salt som muligt, bare for at se om det kan hjælpe. Vil efterhånden gøre alt.

Mvh Louise