HJÆLP

Hejsa

jeg er en ung kvinder på 22 år der bliver kastet rundt i det sociale system.

Jeg har siden jeg var 12 år haft problemer med meget svingende hørelse og senere hen tinitus og svimmelheds anfald efterfuldt af kvalme.

Jeg har igennem de sidste 2½ år været til hører prøver ca. 1 gang om mdr. og ud fra disse kan de konstatere at min hørelse svinger op og ned. Jeg har været den rene forsøgs kanin, sådan føler jeg det lidt i hvertfald. Jeg har været sat i behandling med betasarc og vasteral og antihistamin og alt sammen uden nogen virkning.

Efter et meget lang forløb valgte ørelægen at beskylder mig for at have "faked" alle hører prøver for at få opmærksomhed.

Jeg blev selvfølgelig hammer ked, da jeg samtidig ikke kunne klare mit ny hhx studie pga. støj,svimmelhed,hovedpine,kvalme, uro og desorientering. Kort sagt kunne jeg ikke engang hører hvad læren sagde til tider.

Jeg har så holdt en pause fra ørelæger og andre hørecenter i frygt for at blive afvist og beskyldt ( stemplet som løgner igen).

Men da min hørelse og almene tilstand slet ikke er blevet bedre opsøger jeg nu et helt fremmed auri hører center og får af vide at jeg helt klart har nedsat hørelse og alle symptomer på meniere. Jeg skal blot forbi en øre læge  som kan henvise til at få hører aparat med volumen knap.

Det pudsige af det hele er at hende den "nye" på auri hørecenter har rent faktisk arbejdet i 8 år hos den ørelæge som stemplede mig og hun har taget halvdelen af alle mine høreprøver de sidste 2½ år og ville vove at påstå at jeg ikke kunne "fake" alle de mange høreprøver. yderligere vidste hun jo så også at jeg havde været i mange forskellige pille behandlinger.

Hun beder mig derfor som sagt gå til en anden ørelæge et andet sted.

Jeg tager derfor så idag til ny ørelæge velvidende om at nu vil det sociale hjælpe mig til en bedre tilværelse.

Jeg bliver undersøgt, fortæller det forrige forløb og får taget nu hørerprøve og ordene herefter lyder. Synes du det sjovt at blive ved med at spilde vores tid?. Jeg bliver selvfølgelig enormt frustreret og fortæller hende at jeg virkelig har problemer med min hørelse. Hvor efter hun siger at jeg lyver og at jeg "faker" mine hører prøver.

Jeg er nu dybt frustreret og står stadig med alle mine høretab, svingninger, svimmelhed,kvalme, hovedpine og nå ja så alene med 2 små børn på 4 og 1 år.

Kan i hjælpe mig ??? hva skal jeg snart gøre ????

Med venlig hilsen den meget fortabte Diana

for det første må vi vide hvor i landet du

befinder dig, for at kunne hjælpe dig.

Du skal undersøges af en ørelæge der kender menière. opgiv gerne by eller region.

Med venlig hilsen

Jay Boutrup

medlem af Menière udvalget

Hej Diana

Jeg er ked af at høre din historie, jeg har selv mødt læger der ikke troede på at min hørelse svingede, men heldigvis troede de på mine høreprøver.

Jeg er 29 år og fik konstateret meniere for et halvt år siden. Jeg har lige været til meniere-træf i Maribo, men der var desværre ikke andre unge end mig.

Jeg har lavet en facebook-gruppe med navnet "Meniere ung DK", da jeg gerne vil høre hvordan andre unge håndtere svimmelhedsanfaldene i hverdagen.

Kender du andre unge med meniere? jeg kunne godt tænke mig hvis vi kunne danne et netværk.

Hejsa Diana.

Er du bosiddende i Kbh?? Hvis ja, vil jeg rigtig gerne anbefale dig min ørelæge. Første gang jeg var til høreprøve hos ham nævnte han meniére. Han sendte min sag videre til Bispebjerg Hospital og i samarbejde med dem, skal jeg nu igennem en række undersøgelser. Har indtil videre været til MR-scanning, som intet viste.

Jeg forstår udemærket din frustration, hvad angår studiet. Har selv set mig nødsaget til at tage orlov fra mit studie af..

Mvh Sara.

Hej Diana.

Jeg kan fortælle dig, at siden jeg besvarede dit indlæg har jeg mødtes med Mikkel, som også har skrevet til dig. Det har været SÅ FEDT at mødes med en ligestillet - en der forstår, hvad det vil sige at være ung og leve med meniere. Og jeg har idag fået svar på tanker og spørgsmål jeg gik og tumlede med - alene!

Vi vil rigtig gerne etablere et netværk for unge med meniére, så vi kan udveksle erfaring samt finde forståelse og få støtte fra andre i samme situation. Formålet med netværket er også at hjælpe andre igennem systemet. Du er meget velkommen til at kontakte mig pr. mail  og du binder dig ikke til noget, hvis du vælger at skrive. Det er et tilbud, hvis du er interesseret i at få mere af vide.

Mvh Sara

vinge.pedersen@gmail.com