Hvad nu??

Har sakst lidt fra min dagbog. Kommenterer under.

-------------------------------------------------------

30. april: Tinnitus og hørenedsættelse/trykken for øret, igennem et par uger. Kl. ca. 23 fik jeg pludselige svimmelhedsfornemmelser.

Havde drukket 2-3 glas vin til maden og en ½ drink kl. 22:30. Havde koldsved og karrusel-kvalme.

Lagde mig i sengen, men måtte hurtigt på wc og kaste op.

Tilbragte 4-5 timer på gulvet derude, skiftevis frøs og svedte og kastede op. Meget slem omgang.

Var temmelig fortumlet efterfølgende dag, men dog ok.

25. maj: Vågnede langsomt op i sengen og kunne straks fornemme at den var gal.

Var svimmel og havde koldsved. Efter 5-10 minutter brød helvede løs. Fik voldsom karrusel-kvalme og kastede op.

Måtte ligge helt stille i sengen. Lagde mærke til at første del af anfaldet var ledsaget af en underlig form for vejrtrækningsbesvær.

Det var ikke svært at trække vejret, men jeg skulle ligesom ”gøre det selv”. Hvis jeg slappede af udåndede jeg men der kom ikke luft i mig igen før jeg koncentrerede mig om indåndingen.. Underligt. Men jeg kom i tanke om at første anfald medførte samme symptom.

Kunne ikke engang overkomme at ringe til lægen, så fruen måtte gøre det.

Vi kørte derop efter et par timer og han undersøgte blodtryk og EKG. Intet unormalt.

Han gav mig en henvisning til den lokale ørelæge og ringede samtidig og fik en akuttid til dagen efter.

Afventede ørelægens konklusion.

Da anfaldet var klinget lidt af prøvede jeg at lægge mig på ryggen med hovedet udover kanten.

Det medførte kvalme øjeblikkeligt. Dog uden opkast.

26. maj. Var frisk hele dagen, uden nogen symptomer.

(Andet end den sædvanlige øresusen og følelse af vat i øret, samt lydfølsom.)

Kørte spændt til ørelægen. Han kiggede mig meget hurtigt i ørene, næsen samt halsen.

Jeg fik et par ”hinkesten-briller” på hvorefter han lyste/kiggede mig i øjnene.

Hans assistent udførte en høreprøve på mig, hvor jeg skulle trykke på en knap, når jeg hørte en lyd i hvd. telefonerne.

Bagefter skulle jeg lave nogle forskellige øvelser (Epley's manøvre) på en briks.

Lægge/rejse mig hurtigt. Ligge med hovedet ud over kanten i en skrå stilling.

Ingen af tingene medførte specielle ubehag. Havde det faktisk fint, i forhold til dagen inden.

Ørelægens konklusion var at det ikke var øre-relateret. Jeg havde lidt hørenedsættelse på øret, men ikke andre tegn på noget specielt.

Han sagde at mange mennesker fik det jeg havde oplevet et par gange i livet uden at det var noget alvorligt/specifikt.

DET var jo en god nyhed. Jeg var meget glad da jeg kørte hjem.

31. maj. Vågnede kl. ca. 4 og havde koldsved. Vidste godt hvor det bar hen..

Efter 5 minutter begyndte det. Absolut ingen gensynsglæde! Først koldsved.

Men hurtigt kommer karrusel-kvalmen og overdøver alt andet. Mere opkast end tidligere. Ville vende dynen, men kunne ikke..

Lå bare og havde det forfærdeligt. efter 2-3 timer faldt jeg i vist i en slags feber-søvn.

Vågnede lidt over middag og havde det nogenlunde. Stadig meget omtumlet, men ingen brækfornemmelser.

Men urolig for, hvornår lynet slår ned igen..

7. juni. Ingen anfald, men kvalme dagen igennem. Er hele tiden nervøs og ”føler efter” om et anfald er under opsejlning.

Tog en Primperan og en Marzine. Efter en times tid forsvandt kvalmen.

 -------------------------------------------------------

Har fået en ny tid til en anden "ukendt" ørelæge. Men han har først tid om 3 uger.

Kunne virkelig godt tænke mig at tage på Hamlet til Vesterhauge, men prisen holder mig tilbage. De har forøvring samme ventetid..

Er der ikke andre/bedre Meniere-specialister jeg kan komme til, på samme måde end den lokale ørelæge? Altså en fornuftig ventetid, ingen brugerbetaling og en hurtigere/mere nøjagtig diagnose? Bor i Slagelse.

Er virkelig ked af det og er nervøs for hvornår korthuset ramler sammen og tvinger mig til videre i den negative spiral, der hedder, sygedage, fyreseddel, dagpenge, salg af hus mmm.

Håber at høre fra jer. Råd og opmundringer modtages med glæde.

Tonny.

Hej Tonny.

Jeg har oplevet akurart det samme som dig, tog til div. undersøgelser og scanninger, men intet at bemærke.

Skiftede læge et par gange, til jeg fandt en der tog det alvorligt.

Og så måtte jeg jo bide i græsset, for det viste sig at det var panikangst! Uha mig! pinligt, flovt...mig det kunne alt! Alt det perfekte!

Og jo efter lidt tænkende kunne jeg jo godt se det var rigtigt. Så jeg gik i terapi, fik sat ord på mine egne høje krav til mig selv. Og har haft det rigtig godt i mange år.

Håber du kan bruge det til noget Tonny.

Mvh

Ingela

Ups! Fandt lige ud af systemet. Håber du ser min lille note Tonny, som er i forlængelse af din dagbog

Ingela

Panikangst??? Hm... Den så jeg ikke lige komme.

Men intet er udeladt pt. Kunne dog rigtig godt tænke mig en specialist indenfor Menieres der kunne af-/bekræfte mine formodninger.

Hvordan fik du lige konstateret at det var panikangst

Mvh Tonny.

Jamen det var jo min flinke dokter der kom på den ide', efter jeg jo havde været til de mange nævnte undersøgelser.

Du kan jo prøve, hvis du er så uheldig, at du får et anfald mere, gøre følgende: trække vejret helt igennem(alså helt ned i maven) prøve på ikke at tænke "hvad nu hvis..." vær helt rolig. Bare tænk "nå..er du der igen" Jeg ved godt det lyder så frælst! Men det er en udelukkelse metode

Det kan jo være stress der fremkalder ting vi ikke er helt klar over.

Og hvis du skal til regionsmøde i Ballerup i morgen, så er jeg der. Du er velkommen til at spørge løs. Det kan jo nogen gange være lettere at tale om det fremfor at skrive.

Mvh Ingela

Jeg kommer i morgen!!

Så vi ses sikkert.

Mvh Tonny.

Hej Tonny,

der findes ørelæge Niels Skau i Bagsværd, Bagsværd Hovedgagde 99, 2880 Bagsværd, telefon 44981921.

Han ved rigtig meget om Menière og har korte ventetider. Jeg er selv patient hos ham og bor på Falster, men han er hele køreturen værd. 

Venlig hilsen

Renate

Hej Renate.

Tak for det gode råd.

Jeg har fået en tid hos ham i mæste uge.

Flere andre har anbefalet ham, så jeg glæder mig til det.

Kommer lige med en tilbagemelding her..

Mvh Tonny.

Så faldt afgørelsen.

Niels Skav konstaterede at jeg har Menieres i venstre øre. Han undersøgte mig grundingt og tog en række høreprøver og fortalte hvad jeg egentlig godt vidste i forvejen. Han er virkelig dygtig og kunne remse en lang række præparater op jeg kunne tage i sammentidig i de perioder jeg får anfald. Alle tingene bliver brugt forskellige steder i verden mod Menieres.

Det var bla.:

Gingko biloba

Ingefær

Mycomyst

Betaserq

Marzine

Primperan, stikpiller

Enkelt Salicylsyre

Magnyl

Magnesium Mg++

Alt i alt et fint besøg.

Jeg har efter de første anfald lagt mit liv om.

Jeg har været overvægtig i mange år og har nu valgt at gøre noget seriøst ved det. Jeg har omlagt min kost og spiser masser salat/grønt og køb. Intet brød,kartofler, ris, pasta eller andet i den retning. Jeg spiser som jeg har lyst og når jeg har lyst. Ingen underlige formler eller points. Jeg vejer intet. (Andet end mig selv. ) Jeg er begyndt på spinning 3 gange om ugen og har tabt 10 kg. på en måned.

Efterflg. har jeg ikke haft et eneste anfald!!! Pt. 3 uger. FANTASTISK!!

Men stadig: Pas godt på mig selv.

Lyt til kroppen, husk en lille lur når behovet melder sig. Intet salt i kosten. Har været nærmest narkoman på peanuts tidligere.. Og masser motion.

Håber jeg kan holde anfaldene på afstand med dette.

Er der mon andre der har positiv erfaring med motion i den mængde?

Mvh Tonny.

Mente selvflg. salat/grønt og køD.

Hi Tonny

Er det så alt hvad du spiser, Kød /Salat /Grønt ???

Hvad med mejeriprodukter, Mælk,Smør,yoghurt,ost ?

De fleste ved jo godt hvad der er sundt, men at få en varieret kost som også er til at holde ud at spise på længere sigt, kan være sværer.

Jeg har også tænkt på at lægge min kost om, spiser i dag meget brød,Pasta,ris

og ved ikke om det kan have nogen påvirkning af min meniere/tinitus.

VH Thomas

Hej Thomas.

Nej det er ikke alt. Jeg spiser bla. yoghurt u. frugt til morgen eller som mellemmåltid og gerne med lidt frugtstykker el. nødder i.

Kød er jo mange ting. Snupper fx. en frikadelle eller kold grillpølse hvis der kommer en forbi. Og ost! Er vild med ost og spiser det til salat eller som en godbid.

Men jeg spiser ingen kartofler, ris eller pasta. Heller ingen lyst brød eller kage mm.

Ingen øl eller andre tvivlsomme ting.

Men jeg tæller ikke kalorier eller "brikker" eller andet teknisk. Får jeg lyst spiser jeg også en is. Så nyder jeg den til gengæld fuldt ud. Og det viser sig at vægttabet ikke stopper hvis jeg kun afviger en enkelt gang. Fik fx. en kold fadøl for en uges tid siden. Smagte skønt, men så kan der gå en uges tid inden jeg snupper noget syndigt igen.

Har tabt ca. 15 kg. på 2 mdr. og har små 15 kg. endnu..

Håber du får held med dit.

Mvh Tonny.

Efter 2½ måned vendte anfaldene tilbage igen. Har haft en periode med anfald hver uge og er defor kommet fast hos ørelæge Niels Skau i Bagsværd. Startede med Betaserc i dobbelt dosis, uden nogen synderlig virkning. Har nu taget dem i små 2 uger. Får stadig anfald og er derfor begyndt på Vastarel. Har taget dem i 2 dage og føler endnu ingen ændring. Ingen anfald, men stadig svimmel i perioder.

Niels Skau anbefalede desuden

Mycomyst.
Marcine.
Emperal.
Ingefær afkog.
Og fungerende dræn i øret.
Sund og varierende kost, samt motion.

Men spørgsmålet er så, hvor længe skal jeg regne med der går, før virkningen af Vasteral og Betaserc virker?

Mvh Tonny.

Hej Tonny,

desværre må du øve dig i tålmodighed.

Efter så kort tid med indtagelsen af Vastarel og Betaserc kan du ikke forvente en bedring allerede nu.

Tidligere sagde lægerne nogle uger, men forskerne siger op til et halvt år. Denne lange tid skyldes, at kroppen først må opnå et vist niveau af virkstoffet, før du kan fornemmme en effekt.

Jeg ved, det er svært, netop når man er som du ind i en periode med anfald hver uge og det dræner en for energi.

Men Niels Skau har allerede anbefalet dig alt andet og hos ham er du i gode hænder.

God bedring med dig.

Venlig hilsen

Renate

Uha det er længe at vente på en virkning..

Håber dælme ikke jeg skal lide så længe.

Skal med til Menieres-træf i sept. og håber at få nogle flere råd/muligheder.

Mvh Tonny.

Hej Tonny,

ja, det er lang tid, men det kan da være at du mærker en effekt noget før.

På menièretræffet vil du helt sikkert kunne få nogle gode råd, fra fagfolk og fra ligestillede.

Jeg glæder mig at hilse på dig i Kolding, lad os tale sammen der.

Venlig hilsen

Renate

Jeg er henvist til Slagelse audiologiske afd. der først har en tid om ca. en md. Niels Skau kom ikke ind på Meniett og da jeg spurgte om den, sagde han at jeg skulle tale med Slagelse om det. Hvordan søger man normalt om sådan en? Kan man søge direkte hos leverandøren selv, eller skal man igennem hospitalet? Jeg vil selvfølgelig gerne prøve en hurtigst muligt og synes en måned + er lang ventetid.

Hvad er normal arbejdsgang for en ansøgning/lån på prøve?

Kan jeg selv skaffe en? 

Hej Tonny,

det er nok rigtig, at du nu er blevet henvist til et offentligt sygehus i din region. Det er nemlig ens bopælsregion som skal gennem dens sygehusvæsen ordinere og i sidste ende også betale en Meniett til dig.

For at kunne afprøve en Meniett skal der sættes et dræn ind i øret, det går jeg ud fra, du har allerede.

Almindeligvis kontakter ens ørelæge fa. KEBOMED som stiller gratis en Meniett til rådighed, så du kan afprøve den kvit og frit i flere uger. 

Hjælper den ikke, var det det og du giver Menietten tilbage og må givetvis prøve en anden behandling. Har du som de fleste gavn af Menietten skal et offentligt sygehus i din region bestille en til dig.

Efter vi har fået regionerne i stedet for amterne, gik en stor del ekspertise tabt og derfor kan man møde stor uvidenhed  om ansøgningsgangen i de enkelte regioner.

Jeg ved ikke, hvordan det helt præcis er på Slagelse sygehus, hvor meget  de kender til proceduren.  

I sidste år var det dog sådan i Region Sjælland, at ens praktiserende ørelæge efter at patienten havde afprovet Menietten med god effekt, sendte en ansøgning til:

Køge sygehus

Lykkebækvej 1

4600 Køge

Att. Adm.overlæge Frans Rømeling

Det er ham, der ved, hvordan sagen skal håndteres.

Dengang det hed Menière-og tinnitusforeningen har lokalafdelingen i Storstrøms amt foræret en Meniett til Næstved sygehus og givet til  ØNHlæge Søren Friis, det var omkring årskiftet 2006 /2007. ØNH afdelingen i Næstved  lukkede per 30.april i år og Næstveds ørelæger blev flyttet til Slagelse sygehus, bl.a dem også Søren Friis.

Lige nu har du flere muligheder for at afprøve en gratis Meniett: 

Du kan ringe til Søren Friis på Slagelse sygehus og spørge ham om de også  låner deres Meniett ud til afprøvning.

Du kan selv maile til fa. Kebomed, direktør Jesper Møller og spørge ham, om der i alle tilfælde skal foreligge dokumentation fra ens ørelæge for at få afprøvet en lånemeniett (så må Niels Skau skrive noget) eller om du selv også kan indsende nogle papirer til ham Jesper. jemo@kebomed.dk

Tilkendelse af en Meniett kan nogle gange være ret kringlet og hvis du har yderligere spørgsmål eller løber ind i problemer, så er du velkommen til at ringe til mig under 54132588. Jeg træffes bedst efter kl.19

Venlig hilsen

Renate

Hej Renate.

Tusind tak for hjælpen.

Jeg prøver at starte med Søren Friis.

Nå se hvad han siger til sagen:

Vender tilbage med svar.

Mvh Tonny.

Hej Renate.

Tusind tak for hjælpen.

Jeg prøver at starte med Søren Friis.

Nå se hvad han siger til sagen:

Vender tilbage med svar.

Mvh Tonny.