Meniere og Træthed

Jeg har lidt af meniere i snart 6 år, fik de første anfald som 44 årig. Har alle de klassiske symptomer; anfald af svimmelhed, hørenedsættelse og tinnitus. Anfaldene er i det seneste år kommet med mindre og mindre intervaller og jeg bliver nu behandlet med betaserc som hjælper på anfaldene- ihvertfald dæmper dem så jeg kun er lidt svimmel i forhold til før, men tilgængæld har jeg kvalme i den tid anfaldene varer og i den efterfølgende tid svimmelhed varer.

Det kan jeg leve med.

Men hvad jeg ikke kan leve med er træthed som jeg oplever er der hele tiden, og koncentrationsbesvær?

Er det fordi sygdommen er forværret ?

Eller er det fordi medicinen har disse bivirkninger, der står intet om det på inlægssedlen.

Min ørelæge siger at det ikke er medicinen...

Er der andre der har det på samme måde, og hvad kan man gøre for at komme ud af den frygtelige tilstand af træthed??

KATRINE

Hej Katrine,

du har ret denne træthed er irriterende og belastende. Men så svært det også er, du kan ikke gøre noget andet end at acceptere den og indrette din dagligdag sådan at du kan få den hvile og den søvn, du har behov for. 

Ryd op i din kalender og skrue ned på de daglige aftaler, så du kan undgå at bilve meget træt og udkørt. Det kræver en del omtænkning og det er ikke let, men det kan lade sig gøre.  

Vi menièrepatienter bruger ubevidst en stor del af vores daglige energi for at kunne holde os oprejst på benene, for at abstrahere fra tinnitussen, m.m., at vi simpelthen ikke har så meget overskud til andet. Det er vi nødt at indrette os efter. Det er absolut ikke morsomt, men det er en nødvendighed, så vi kan få os et liv med nogenlunde livskvalitet alligevel. 

Venlig hilsen

Renate

Tak for svaret; du har ret det hjælper nok at drosle ned. Men jeg kan ikke lade være med at blive bekymret for fremtiden. Hvad man skal stille op hvis man ikke mere kan klare sit arbejde og man får det værre. Og trætheden fylder hele ens dag.

Jeg har oplevet i det seneste år at sygdommen har fået alvorligt tag i mig og blevet meget værre end det var i starten og det er denne forværring som gør mig trist og urolig for min situation.

Venlig hilsen Katrine

Hej Katrine,

jeg kan udmærket forstå din bekymring for fremtiden.

Du skriver at Betaserc hjælper på dine anfald, men hjælper det godt nok?

Du kan eventuelt supplere med Vastarel tabletter eller har du overvejet at få lagt et dræn i trommehinden og se om det hjælper endnu bedre? Med et dræn i trommehinden har du også mulighed for gratis at kunne afprøve en Meniett. 

Et stort problem er selvfølgelig din situation på arbejdsmarkedet. Har du overvejet et fleksjob? Tal eventuel med din arbejdsgiver om det og forhøre dig om da ville være mulighed for det på din arbejdsplads. Jeg vil også anbefale dig at tage kontakt med en specialkonsulent. Hvis du vil oplyse hvor i landet du bor, nævn bare en større by i nærheden, så kan jeg finde frem til den rette person, du kan tage kontakt med. 

En specialkonsulents opgave er  bl.a. at hjælpe personer med sygdom at kunne forblive  på arbejdsmarked og det er en god idé at have dem med, når der f.eks. tales fleksjob med arbejdsgiveren og kommunen.    

Venlig hilsen

Renate  

Hej Katrine.

Øj det kunne have været mig der havde skrevet dit indlæg, bortset fra at jeg er 36 år og for mit vedkommende har jeg haft meniere i 6 år. Tinnitus kom til efter et anfald i august sidste år og har efterfølgende været der permanent.

Jeg har prøvet Vasteral, men med den konstante tinnitus synes jeg ikke rigtig at den mere gjorde en forskel. Har høreapparat på det venstre øre ved svær tinnitus/anfald, men det der faktisk generer mig mest er det ulidelige træthed. Føler mig fandme som en 80 årig en gang imellem og har det faktisk bedst med en "morfar" midt på dagen - behøver jeg at sige at jeg elsker mine weekender og ferier???

Jeg er selv nået til det sted hvor jeg tænker fleksjob, men det er faktisk svært at erkende at man ikke kan det man kunne for 6 år siden, men samtidigt skal man også have overskud når man kommer hjem til manden og sine børn... 

Mvh. Jampot

Hej Renarte.

Tak for dit svar!!

Det kunne godt være at jeg skulle få et navn på en specialkonsulent jeg kunne kontakte så jeg ihvertfald kunne få en snak med en der havde forstand på hvad man gør i min situation.

Desværre er jeg i en branche hvor man ikke arbejder på nedsat tid eller i flexjob- de svage/syge er der ikke mange af med det job jeg har. Så det er meget svære overvejelser jeg har med min situation. Enten et job som nu med den uddannelse jeg har, eller intet job i denne branche. Eller også noget helt andet.

Var til læge i dag. selvom han medgiver at det er en skrækkelig sygdom og jeg spørger til hvad jeg skal stille op hvis jeg ikke kan klare mit job er han undvigende og siger at jeg kan prøve noget akupunktur!!! Min ørelæge er ok men siger at det er den praktiserende læge der skal tage hånd om min situation hvis min arbejdsevne bliver forringet. og det er den, da jeg efterhånden ikke kan klare andet end at slæbe mig igennem de 8-9 timer på jobbet hver dag...

Men jeg vil meget gerne snakke med en kompetent person...

Jeg bor i Indre København, City.

Mvh Katrine

katrine skrev:

Hej Renarte.

Tak for dit svar!!

Det kunne godt være at jeg skulle få et navn på en specialkonsulent jeg kunne kontakte så jeg ihvertfald kunne få en snak med en der havde forstand på hvad man gør i min situation.

Desværre er jeg i en branche hvor man ikke arbejder på nedsat tid eller i flexjob- de svage/syge er der ikke mange af med det job jeg har. Så det er meget svære overvejelser jeg har med min situation. Enten et job som nu med den uddannelse jeg har, eller intet job i denne branche. Eller også noget helt andet.

Var til læge i dag. selvom han medgiver at det er en skrækkelig sygdom og jeg spørger til hvad jeg skal stille op hvis jeg ikke kan klare mit job er han undvigende og siger at jeg kan prøve noget akupunktur!!! Min ørelæge er ok men siger at det er den praktiserende læge der skal tage hånd om min situation hvis min arbejdsevne bliver forringet. og det er den, da jeg efterhånden ikke kan klare andet end at slæbe mig igennem de 8-9 timer på jobbet hver dag...

Men jeg vil meget gerne snakke med en kompetent person...

Jeg bor i Indre København, City.

Mvh Katrine

Kære Katrine,

du er velkommen til at ringe og få en tid til en gratis Tankefeltterapi/hypnoterapi. Det du oplever, synes jeg må være meget livskvalitetsforringende. Jeg vil gerne gøre en forskel for dig og dit liv.

VH

Birgitte

(se www.dakinivaekst.dk)

38 74 46 41

Hej Katrine,

jeg kan ikke se på hvilken mode du i din situation kunne have gavn af akupunktur.

Det er korrekt, at det ens egen læge skal tage hånd om din situation med en forringet arbejdsevne.  

Du kan selv se, at hvis du fortsætter med dit arbejde som nu, så kommer da et tidspunkt, hvor du fysisk  ikke magter det længere. 

Selv om der kun er få med fleksjob indenfor dit arbejdsområde kunne det være værd at undersøge det nærmere. Du kan overveje at tale med din fagforening og din ledelse om, hvor realistisk det er netop indenfor din branche. Den anden mulighed ville være en revalidering.

På kommunal side kan du prøve at tale med en virksomhedskonsulent på jobcentret og med din sagsbehandler i socialforvaltningen. 

Men først og fremmest burde du tage kontakt til en specialkonsulent i dit område.

Desværre må jeg erkende, der er ingen specialkonsulent i din region, den er blevet sparet væk. Til gengæld vil jeg bede dig om at kontakte Susanne Nemholt, hun er funktionsleder for høreområdet og hun ved rigtig meget om Menière. Hun hører til under kommunikationscentret, Region Hovedstaden, Rygårds Alle 45 i 2900 Hellerup. Du kan ringe til hende under 45114600 eller sende en mail til hoere1@hav1.regionh.dk

Venlig hilsen

Renate   

Tak for jeres deltagelse og hjælp!

Jeg prøver at kontakte de navgivne personer og hører hvordan min situation kan forbedres.

Jeg får heldigvis ny læge om kort tid da den gamle går på pension.

De bedste hilsner

/Katrine