Kan det være Meniére eller????

For nogle dage siden oplevede jeg at jeg fik en følelse af at mit venstre øre var i en glasklokke. Samtidig var der på samme øre en summen og en "lydforvrængning". (jeg tror først at det skyldes ørevoks, men det er det ikke, for jeg kan ikke skylle noget ud) Om aftenen kunne jeg stort set ikke høre overhovedet på det venstre øre og om natten vågnede jeg med et kæmpe svimmelhedsanfald (og kvalme). På en eller anden måde får jeg mig ned på badeværelset og kaster op og får mig op i vores køkken, hvor jeg bliver nødt til at lægge mig på vores gulv. Jeg kan simpelthen ikke stå op pga. svimmelheden og kvalmen. Jeg finder ud af, at hvis jeg overhovedet ikke bevæger mit hovede, så er det til at holde ud.  Jeg ringer til vagtlægen, som siger, at han tror at jeg har noget væske på øret. I et godt stykke tid kan jeg overhovedet ikke bevæge mig. Min mand vil bære mig hen på sofaen, men det kan jeg slet ikke have, da jeg jo så skal bevæge mig. Efter noget tid får jeg mig dog skubbet (med benene) hen til sofaen og lægger mig op i den (kaster selvfølgelig op efterfølgende). Efter en times tid falder jeg i søvn og har det meget bedre, da jeg vågner en time senere. Dog stadig lidt kvalme og svimmelhed. Hørelsen er igen helt normal og der er ingen summen for ørerne.

Om eftermiddagen begynder det igen med venstre øre (summen, lydforvrængning) og til midnat er hørelsen stort væk igen. Ved 4-tiden vågner jeg ved igen at have enormt meget kvalme. Denne gang ligger jeg bare fuldstændig stille med hovedet og undgår at kaste op. Faktisk er det ok, så længe jeg ikke bevæger mit hovede bare en millimeter.

Efter "anfaldet" er jeg igen lidt svimmel og har kvalme.

Det gør på intet tidspunkt ondt overhovedet.

Da jeg er ved lægen den første dag tror han, at det skyldes et undertryk i ørerne (jeg nævner meneiere og han siger også, at det er noget han selvfølgelig også har med i baghovedet, men at der ikke endnu er noget der indikerer, at det er det (jeg har jo kun haft 1 anfald). Da jeg ringer igen efter 2. anfald (det bad han mig gøre, hvis jeg fik det skidt igen). snakker jeg med en anden læge, som mener at jeg har en virus på balancenerven.

Jeg kan bare ikke forstå, hvis det er en virus, når jeg nu har det med øret op anfaldene. Jeg syntes selv at mit forløb passer med Meniére, men måske er det "bare" et undertryk i øret eller en virus på balancenerven. 

HVIS det er meniére vil det jo nok opstå igen, men hvor ofte kommer sådanne anfald? Er det 1 gang i måneden, 1 gang om åre eller hvad?

Jeg har brug for at forstå, hvorfor jeg fik det så skidt. Derfor skriver jeg herinde og håber at nogen kan hjælpe mig

Mvh. Hanne

Kære Hanne,

jeg kan godt forstå at du er forskrækket og føler dig utryg.

Det er rigtig, at der skal flere anfald til før lægerne vil undersøge for Menière.

Anfaldshyppigheden er dog meget forskelligt fra patient til patient.

Diagnosen Menière er en udelukkelsesdiagnose og det kan tage langt tid til at få  stillet den rette diagnose.

Jeg har dog nogle bemærkninger til dine oplevelser:

En vagtlæge som tror, du har vand i ørerne er simpelthen for ringe. Var denne diagnose gennem telefonen eller var du i konsultation hos ham?

Ved et enkelt kig i din øregang ville hvilken som helst læge kunne inspicere din trommehinde og da trommehinden er havlgennemsigtig, ville eventuelt vand i mellemøret vise sig som en mørk skygge .

En virus på balancenerven viser sig ved pludselig voldsom svimmelhed som er uafbrudt tilstede i flere dage eller uger og vil langsomt aftage. En virus på baalancenerven kan ikke behandles som sådan, her er kun symptomlindring muligt.

Du skriver dog decideret om svimmelhedsanfald. Det er for tidligt i forløbet at komme med en endelig diagnose, men din ørelæge kunne fortage nogle undersøgelser for at komme en diagnose lidt nærmere f. eks. en høreprøve og en kalorisk prøve.

Desværre findes der alt for lidt ørelæger  som ved noget om Menière.

Hvis du vil oplyse hvor i landet du bor, kan vi eventuel anbefale dig en kompetent ørelæge i nærheden.

Lige nu kan du ikke andet gøre end at tage den med ro.

Du kan dog ringe til kontakttelefonen for menière-og tinnituspatienter og spørge efter information og gode råd. Kontaktpersoner har selv enten tinnitus eller Menière eller begge dele og de ved hvad du taler om og desuden har de tavshedspligt.

Du kan også sende en mail til meniereudvalg@hoereforeningen.dk,  hvis du har diverse spørgsmål.

Venlig hilsen

Renate, formand for menièreudvalget

Hej Renate!

Tusinde tak for dit svar.

Jeg vil rigtig gerne have navnet på en kompetent ørelæge, som ved noget om Méniére. Om ikke andet, så ved jeg hvem jeg kan ringe til, hvis der skulle opstå et anfald mere.

..også tusinde tak for informationen om at jeg kan ringe til kontakttelefonen for tinitus- og méniérepatienter

I forhold til den vagtlæge, som mente at jeg havde væske i øret. Det var rent telefonisk at han "stillede den diagnose".

Dagen efter var jeg ved lægen, som ikke kunne se noget i mit øre, men som kørte en eller anden "strimmel" på mit øre (i forhold til trykket). Han sagde, at der var forskel på trykket i mine ører, men det lød som om det kun var en lille forskel og han tog derfor testen/strimlen/prøven en gang mere. Han konkluderede dog, at det måtte være et undertryk i øret, der havde gjort det, men at jeg skulle kontakte dem igen, hvis det kom igen. Han var i øvrigt enormt lyttende og tog også diverse test på mig, for at udelukke, at det kunne skyldes noget inde i hovedet på mig. Jeg følte, at han tog mig seriøst og det var rart

Endnu engang tusinde tak for dit svar. Det hjalp mig meget...

Mvh. Hanne

Kære Hanne,

mht. navnet af en ørelæge ville det være rart, hvis du oplyste hvor i landet du bor.

Undertryk i øret kan sagtens give en voldsom svimmelhed som dog ikke kommer i anfald. Men undertrykket er ubehageligt. Man kan selv prøve at trykudligne ved at holde sig for næsen og puste ud som om man pudser næse.

Er der flere problemer med trykket uden at du er forkølet burde du undersøges nærmere.  Skyldes trykproblemer en forkølelse kan du i håndkøb købe Illiadin næsedråber, husk at det skal være dråber og ikke næsespray. Dråberne har i dette her tilfælde den fordel at, hvis du lægger hoved i nakken, bruger dråberne og bøjerr hoved ned til den syge side, så kan dråberne løbe i svælget og det kan desværre smages. Fra svælget kan de nå til det eustatiske rør som er en forbindelse mellem svælget og mellemøret.

Muligvis ville du føle dig mere tryg hvis du har sådan en lille flaske med næsedråber stående derhjemme.

Venlig hilsen

Renate

Hej igen!

Ja, der er det da vist gået for hurtigt for mig Renate. Jeg bor i Odense

Da jeg var ved lægen den første dag, sagde han også, at jeg skulle holde mig for næsen og puste ud som du også foreslår. Han sagde også at jeg skulle tage næsedråber, så begge dele har jeg gjort siden jeg var ved lægen.

Jeg var ikke det mindste forkølet da det startede (og heller ikke, da jeg var ved lægen), men det er jeg så blevet lidt nu. Jeg er selv overbevist om, at det skyldes, at jeg lå på vores kolde køkkengulv uden tøj på. Men jeg kan selvfølgelig ikke vide det 100%

Tusinde tak for dit svar

Hanne

Hej Hanne,

ok, det med at puste ud og næsedråberne har du prøvet, det kunne jeg bare ikke vide.

I din mail fra den 12.marts skriver du at din læge udførte diverse undersøgelser for at udelukke at der var noget galt i dit hoved. For at være helt sikkert burde der også foretages en MR scanning.

Jeg vil bede dig at skrive lidt mere om de undersøgelser din læge har foretaget og ellers kan du bede din læge at henvise dig til nærmere udredning til  ØNH afdeling på Odense Universitetshospital. Du er så heldig at du bor i Odense og på ØNH afdelingen findes en meget dygtig og udmærket "Menièrelæge" og han hedder Ture Andersen.

Venlig hilsen

Renate 

Hej Renate!

Igen tusinde tak for dit svar og tusinde tak for navnet på "Méniérelægen".

Det min læge gjorde, var at bede mig føre mine pegefingre hen på næsen, følge hans fingre med øjnene, når han flyttede dem til siden osv. Han bad mig også stå med lukkede øjne og andre lignende ting.

...og selvfølgelig kunne du ikke vide, at jeg havde prøvet/allerede gjorde det med at puste ud og næsedråberne. Det havde jeg ikke fået skrevet.

Hanne

Hej Hanne,

den der med at føre pegefingren hen til næsen og stå med lukkende øjne kan næpe kaldes for en kvalificeret vestibulær undersøgelse, da skal mere til og derfor synes jeg det ville være bedst hvis du kunne komme på OUH til Ture Andersen.  

Det vil give dig lidt ro i sindet, hvis du helt konkret vidste hvad det er du fejler og så kan du blive behandlet tilsvarende.

Venlig hilsen

Renate