Artikel om otosclerose

Af: Hanne Hauerslev

I dag er Helene Bjerrer Jordans bistandskonsulent i Udenrigsministeriet, rejser verden rundt som teamleder og høreapparaterne? Det er et stykke bekvemt teknologi, som giver højere livskvalitet og hjælper karrieren på vej.

Man kan ikke se det, hvis man ikke lige ved det. Men Helene Bjerre Jordans er en af de 200.000 erhvervsaktive danskere, som ifølge Socialforsknings Instituttet har problemer med hørelsen. Hun gør ellers ikke noget for at skjule sit handicap. Det store krøllede hår er strøget om bag ørerne og forsøgt tæmmet af et spænde i nakken. Men sådan har det ikke altid været.

- I dag gør jeg ikke noget for at skjule mine høreapparater. Men da jeg var 25 år, nyuddannet og fik at vide, at jeg skulle bruge høreapparat resten af livet, var det rigtig hårdt. Jeg glemmer aldrig, at den flotte fyr på jobbet en dag kom hen og spurgte, om det var sporten, jeg gik og hørte. Og det var ingen vits. Han troede simpelthen, at mit høreapparat var en lille radio, som jeg gik og lyttede til, siger Helene Bjerre Jordans. Her 17 år senere kan hun grine af historien. Det var svært dengang.
Det var i det hele taget svært at få sin debut som hørehæmmet.

- Jeg havde lige mistet min far, og var i forvejen nede at ligge. Jeg glemmer aldrig, da ørelægen ringede og sagde, at min hørelse var så dårlig, at jeg skulle have høreapparat resten af livet. Det var så forfærdeligt. Noget, jeg udelukkende forbandt med gamle menne-sker. Men på en eller anden måde fik jeg fokus på, at hvis galt skulle være, var det bedre at få dårlig hørelsen end dårligt syn. Dengang windsurfede jeg nemlig meget, og det kunne jeg jo forsætte med på trods af den nedsatte hørelse, siger Helene Bjerre Jordans.

Hendes hørenedsættelse skyldes knoglenydannelse i mellemøret og det indre øre, i fagsprog hedder sygdommen otosclerose og er hormonelt betinget. Af samme grund får flere kvinder end mænd fænomenet.

Helene Bjerre Jordans har sandsynligvis arvet sygdommen fra sin farmor, der allerede tidligt havde problemer med hørelsen.
- Den startede med, at jeg havde susen for ørerne. Jeg havde svært ved at høre stemmerne klart i telefonen og problemer med at høre, hvad nogle af mine kolleger sagde ­ især dem, der talte lavt. Det gjorde chefen, og det er ikke så rart, når man har på fornemmelsen, at man siger ja, når svaret skulle være nej! I starten klarede jeg mig igennem ved at mundaflæse, men med tiden var det ikke nok. Og jeg besluttede mig for at gå til hørelægen ­ primært for at kunne klare mit job.

Hånden på munden

- En normal samtale er omkring 50 db. Hvis jeg tager høreapparaterne af, skal vi tale med 80 db, for at jeg kan være med. Det svarer til at tale meget højt. Jeg er alene ramt på lydniveauet, og føler mig heldig i forhold til mange andre med hørehandicap, som også har problemer med at adskille ord fra hinanden, sådan at tale mest af alt lyder som mumlen, siger Helene Bjerre Jordans, der efter hun har fået nedsat hørelsen, uden problemer har lært sig hollandsk, sådan at hun kan tale med sin mand på hans modersmål.

I første omgang hjalp en operation på begge ører, hvor der blev indsat en ny teflon-stigbøjle i hvert øre.
- Derfor kunne jeg starte med at have høreapparat på ét øre. Men fra 1999 til 2003 var jeg udstationeret for udenrigsministeriet til Bhutan, hvor folk holder hånden for munden, når de taler. Sådan er kulturen, og det anses for at være meget høfligt. Men det betød jo, at det blev forfærdelig svært for mig, fordi jeg ikke kunne mundaflæse, siger Helene Bjerre Jordans, der er uddannet ingeniør og rådgiver om energi og miljø i forbindelse med Danida-projekter.

- Samtidig var det svært for mig at deltage i møder med kun ét høreapparat, for eksempel skulle jeg altid sidde på en bestemt måde ved mødebordet. Jeg kontaktede Oticon da vi var hjemme i Danmark på sommerferie, og herfra var meldingen klar: Hvis jeg ville opnå en bedre hørelse, skulle jeg have høreapparater på begge ører. Begge ørerne var nu lige dårlige. Det øre, som ikke blev holdt "vågent" af et høreapparat ville med tiden "visne", var meldingen.

Jo bedre teknologi ­ des bedre liv

Det føltes som en revolution at få de to nye høreapparater.
- Det var fantastisk. Pludselig kunne jeg høre fuglene synge. Alt det, der ligger længere ude i lydbilledet, kunne jeg høre.

Rent professionelt blev den forbedrede hørelse også en gevinst.
- Nu er jeg mere med på jobbet. Jeg er blevet mere udadvendt, fordi jeg kan høre, hvad der bliver sagt. Du bliver en del af fællesskabet på en anden måde.
- Hvis du forstår, hvad der bliver spurgt om, kan du også bedre give et korrekt svar. Forestil dig lige, at du ikke kan forstå spørgsmålet, din kollega stiller. Det er ubehageligt. Nu kommer jeg meget mere ud over rampen. Jeg er mere på, så karrieremæssigt betyder det virkelig meget. Jeg vil faktisk sige, at jo bedre høreapparater der bliver udviklet ­ jo bedre liv vil jeg have. Jo færre misforståelser, dumme situationer, privat og jobmæssigt vil jeg komme ud for.

Og mulighed for misforståelser er der nok af, når man som Helene Bjerre Jordans arbejder på tværs af sproglige såvel som kulturelle barrierer.
- Jeg er til mange store møder i udlandet, og mit arbejdssprog er engelsk. Her er det jo essentielt, at vi kan kommunikere på tværs af kulturer, hvad enten mødet foregår i København, Bruxelles eller i et udviklingsland.

Derfor er jeg så glad for, at jeg nu har fået mulighed for at få to nye høreapparater med hver to mikrofoner. Det bliver en stor hjælp, når jeg sidder til de helt store møder. For selvom jeg er leder af det danske team og derfor sidder i centrum af mødelokalet, så generer det mig, når der bliver diskuteret på kryds og tværs hen over bordet og i hver ende. De nye apparater vil hjælpe mig til at komme tættere på en mere naturlig sortering af hovedsamtale og baggrundsstøj. Ja, formentlig bliver det en ny revolution i mit liv.