Et liv med menière

Det er en vidunderlig efterårsdag. Katy Skat Bæk balancerer rutineret på dækket af sin sejlbåd. Hendes mand Preben sidder ved roret. Udsigten til Kullen og Kronborg er fantastisk. Det er også fantastisk, at Katy som Ménière-patient har så god en dag, at hun kan stå fast på sit gyngende skib. Men egentligt er det et meget godt billede på Katys forhold til sygdommen.
- Du skal foretage dig noget, der giver dig positiv energi, så når du meget længere, siger den 39-årige kvinde fra Hornbæk, der har prøvet 'hele turen', siden hun som barn fik konstareret høreproblemer.

Tortur

Som 4-årig fik hun konstateret et middelsvært høretab og fik høreapparater, som hun slet ikke kunne bruge p.g.a. lydoverfølsomheden. Og hun var rædselsslagen, hver gang hun skulle på sygehuset til kontrol, som for hende var en sand lydtortur. Som 6-­7-årig fik hun det første voldsomme svimmelhedsanfald, som skulle vise sig at blive et ud af mange anfald. Som 12-årig kom hendes hørelse igen, og i ungdomsårene hørte hun "bedre end de fleste".

Nyt høretab

Da Katy Skat Bæk som 29-årig fik sit andet barn, begyndte hørelsen at svigte igen. Efter et år med svingende hørelse, fik hun et nyt og kraftig svimmelhedsanfald, som gjorde hende bange. Og efter at have udskudt det nødvendige besøg hos ørelægen, for ikke at genopleve barndommens rædsler, måtte hun gå den tunge gang derind.

- Jeg havde mistet 50 dB på begge ører. Da jeg kom hjem, vrælede jeg i flere timer og drak mig kanonfuld. Gudskelov var min mand hjemme og kunne tage ungerne. At jeg brød sammen, tror jeg mest var af lettelse over at have gjort noget ved mit 'problem'. På den anden side, havde jeg enormt ondt af mig selv, fortæller Katy Skat Bæk.

Menière

Kort tid efter fik hun på Hillerød Sygehus diagnosen dobbeltsidig menière. Det er otte år siden. I dag har hun stadig et menière-anfald ca. en gang om ugen. Hun er 39-årig pensionist, men hun giver ikke op.
- Nogen synes, det er en skrækhistorie, og det kan det være. Jeg får aldrig hele min livskvalitet tilbage. Men jeg plejer at sige, at du selv bestemmer, hvordan du vil leve med din sygdom. Man kan sætte sig i en krog og sige, det er synd for een, eller man kan lede efter den positive energi. Så kommer man til at se helt anderledes på livet, siger Katy Skat Bæk, som helt bevidst vælger de ting og mennesker fra, som frarøver hende energi.

- Ressourcer er ikke noget jeg har, det er noget jeg tager, og jeg får lov til at betale prisen, siger hun, og tænker tilbage på fredagen før, hvor hun fik et anfald på vej hjem fra Viken (en lille havn på den svenske side) og lå i den gyngende båd i flere timer.

- Jeg er for ung til at holde mig i ro, og det er god balancetræning at have en båd, men nogle gange går det galt. Jeg er f.eks. altid fyldt med blå mærker efter en tur på havet, hvilke skyldes at balancen kikser lidt. Det har også været lidt af et sats at købe hus med jord til, men det er med til at holde mig igang. Jeg kan ikke lade være med at tænke på naboerne, første gang de så mig kravle rundt på alle fire i haven, fordi balancen ikke ville som jeg, griner hun.

- Jeg accepterer, at der er dage, der må rives ud af kalenderen, når ressourcerne ikke slår til, eller der kommer et anfald i vejen på det mest ubelejlige tidspunkt. Der er aflysninger - omgangskredsen ved, jeg er syg, og forventer, at jeg kan blive nødt til at gå. Jeg har valgt at være åben omkring min sygdom og har opnået en god forståelse fra omgivelserne, fortæller Katy og erkender, at hun er meget afhængig af familiens støtte for at få tingene til at hænge sammen..
- Jeg spurgte på et tidligt tidspunkt min mand, om han var villig til at stå min sygdom igennem med mig, ellers måtte vi blive skilt. Han svarede mig, at vi ikke var blevet gift for at skilles i modgang. Da måtte jeg knibe en tåre, fortæller hun.

Børnene

Men det er klart, at det ikke har været lutter idyl for to små børn, der oplever deres mor falde om.
- Det har været skræmmende at finde sin mor liggende i køkkenet eller andre steder. Nogle gange er jeg løbet væk, fortæller Katy Skat Bæk's datter Christina på 13 år.

- Vi har vænnet os til det, og forsøger at hjælpe, selv om der ikke er så meget, vi kan gøre. Men det har især været svært i skolen, hvor nogen har troet, min mor var fuld. Det er ikke altid sagen, at ens mor går rundt i morgenkåbe, når man kommer hjem med vennerne. Det har givet rimelig meget opmærksomhed, siger datteren.
Katy's mand Preben har, efter hun fik et mildt anfald til et skolearrangement, været i datterens klasse og fortælle om sygdommen.

Kommunen støttede ikke

- Hos kommunen har vi ikke fået megen støtte. Min mand er lokomotivfører med skæve arbejdstider, og da børnene var små, bad vi om hjælp til, at børnene kunne blive hentet, når jeg var syg i det tilfælde, at vores eget sikkerhedsnet skulle svigte. Vi fik at vide, at han bare kunne få et 8-16 job, ellers kunne de tvangsfjerne børnene!
Hun siger uden omsvøb, at det har været hårdt at have menière og små børn samtidigt.
- Ofte er man nødt til at grine ad det hele. Jeg magter ikke at være den perfekte hustru og mor og har været ved at gå fra det hele. Det kræver en stærk familie - og vi bruger tit det motto, at viljen avler evnen til at kunne, smiler Katy Skat Bæk.

Foreningen

- Der gik noget tid, før jeg fik kontakt med Høreforeningen. Og det var min mand, der ringede til dem. De havde en café her. Der var jeg to gange, så gik jeg ind i foreningen. Jeg mødte en nogenlunde jævnaldrende, og det sociale samvær betød, at jeg ikke stod alene med oplevelsen. Jeg gik ind i foreningsarbejdet, fordi der er ting, jeg er utilfreds med i systemet. Alt for tit får folk at vide af den lokale ørelæge, at de bare må lære at leve med tilstanden, og der ikke er noget at gøre! Det er frustrerende at få sådanne opkald fra folk, der virkelig har brug for hjælp.

Savner en guide

- På nogle områder er der langt igen. Systemet mangler tit forståelse for det enkelte menneske, og der er stor forskel på amternes tilbud. Her i Frederiksborg amt er der f.eks ikke de samme offentlige tilbud til menière-patienter, som der er til tinnitus-ramte, hvis man skal tro amtets lokale hjemmeside, fortæller Katy Skat Bæk, der drømmer om, at en slags administrator kan følge patienten rundt i systemet:

- En der guider dig, hjælper dig til det rigtige høreapparat, psykolog, tekniske hjælpemidler, hørekonsulent, arbejdsprøvning og måske i sidste ende med pensionen. Det er en jungle at finde rundt i, og jeg oplever tit, at den syge selv skal være et skridt foran. Målet med mit arbejdet i Høreforeningen er, at opnå en retfærdighed og godt samarbejde på tværs af de forskellige instanser til glæde og gavn for vores menière-patienter. Folk betaler skat hele livet, derfor er det en menneskeret at få en god behandling i det offentlige, siger hun, og erkender, at det koster kræfter at gå ind i foreningspolitik.
- Det koster, men vi i Høreforeningen er villige til at betale prisen for at flytte noget!

Behandlinger
Katy Skat Bæk har prøvet næsten alle behandlinger, men anfaldene kommer stadig meget ofte. Behandling med Betaserc, Vastarel, Meniett og to operationer uden godt resultat har gjort hende døv på det ene øre.
- Jeg vil ikke være bitter. Jeg kan sige, jeg har prøvet. I min tilstand griber man efter hvert eneste halmstrå. Lige nu overvejer jeg Gentamicin, der er en slags antibiotika der bliver sprøjtet ind i mellemøret. Man vil prøve hvad som helst, når man har så mange anfald, og alligevel skal man overveje, om man er villig til at løbe den risiko, der kan være forbundet med behandlingerne, siger Katy Skat Bæk.

Tabes i systemet

Katy Skat Bæk har også deltaget i en undersøgelsesgruppe ved Videnscentret for døvblevne, døve og hørehæmmede, hvor man har set på, hvorfor meniere-patienter bliver tabt i systemet.
- Det er der mange, der gør. De får bl.a. ikke den rette information, siger Katy Skat Bæk, som ikke føler sig fortabt .
- Jeg prøver at se det positive i livet og nyder det, så godt som sygdommen tillader, lyder det fra Hornbæk.

Vandet er mørkegrønt, hilmen er høj og båden lægger til i havnen. Katy går fra borde uden vaklen og griner lidt ad gæsten, der nærmest må bæres over den lille smule vand. Det har været en god dag.....