Behandlingsstige

Høreforeningens Menieréudvalg har udarbejdet en "Behandlingsstige" med række anbefalinger til  patienter med Menières sygdom.

Læs behandlingsstigen her (pdf)

MEDICIN mod menière BØR VENTE

Af Irene Scharbau, Hørelsen, marts 2011

Efter at have fulgt udviklingen i behandlingen af Menières sygdom i mange år, har Høreforeningens Menièreudvalg udarbejdet en "behandlingsstige", som patienter kan have med sig, når de skal i behandling for Menière.

"Behandlinsstigen" stiller behandlingsformerne op i prioriteret rækkefølge.
– Diagnose- og behandlingsmulighederne bliver mere og mere avancerede, og det prøver vi at tage højde for ved netop nu at komme med vores anbefalinger, forklarer Menièreudvalgets formand Renate Kauschwitz.
– Hidtil antog man, at sygdommen viser sig mest i 40-60 alderen. Men i dag ser vi, at patienterne bliver yngre og yngre, og vi kender en del, som er først i tyverne, når de får diagnosen morbus Menière. Den rammer altid hårdt, uanset alderen, men den har indflydelse på forskellige områder af ens liv, afhængig af ens alder når man får denne diagnose, siger hun.

Søger information

Menièrepatienterne søger bevidst flere og flere oplysninger og informationer mht. deres sygdom. De vil vide, hvad der sker, hvorfor det sker og hvad man kan gøre ved det.

- Den moderne patient er meget velinformeret og stiller krav til sig selv, til lægerne og til det offentlige system, men også til Høreforeningen – Den moderne patient træffer et bevidst valg mht. sin sygdom. Generel kan vi sige, at patienterne er på vej væk fra den passive offerrolle og godt på vej til at være aktive og velorienterede medspillere, som tager ansvar for deres sygdom og de konsekvenser og udfordringer, som netop denne sygdom indebærer, forklarer udvalgsformanden.

 – Der er en holdningsændring i gang og denne forandring hilser vi meget velkommen. Netop ved morbus menière kan man selv være med til at få så godt et liv som muligt, på trods af sin sygdom, men det kræver en aktiv handlen, en erkendelse af sin egen situation og det kræver også nogle personlige omstillinger i livet. Dvs. der er en del, vi selv kan gøre, og vi selv har indflydelse på, så vi også kan får et så godt liv som muligt. Vi opfordrer patienten til at overtage ansvaret for sit liv med sygdommen, og det bærer speciel den øverste del af behandlingsstigen præg af.

Tryghed i stedet for stress

At vise en prioriteret oversigt over behandlingsmuligheder kan måske være med til at skabe lidt tryghed, forklarer udvalgsmedlem Axel Grarup:

– Det aktive element er et væsentligt element i stressreduktion ved at patienten bringer sig i aktive rolle og ikke ser sig selv som passivt offer. Vejledningen signalerer, at der altid findes hjælp i forhold sygdommens symptomer. Det er en væsentlig tryghedsskabende faktor og en hjælp for tålmodigheden, mens behandlingsmuligheder afprøves.

Mekanisk før medicin

Som de fleste kan se, er medicin langt nede på listen over behandlinger.

– Som Menièreudvalg mener vi, at de mere "mekaniske" løsninger (dræn og Meniett) først bør være afprøvet, før man begynder med Betaserc og/ eller Vastarel og fylder sin krop over årevis med kemi, forklarer Renate Kauschwitz og kommer med et eksempel:

– Vi ser mere og mere, at patienterne får diagnosen morbus menière allerede i tyverne. Når f.eks. en ung kvinde bliver gravid, skal hun stoppe med tabletterne pga. manglende erfaringer under graviditet og amning. Hun undlader at tage tabletterne pga. fosteret, men risikerer samtidig flere anfald under graviditeten. Det er ikke hensigtsmæssigt, siger hun.

Nordiske erfaringer

Ved udviklingen af behandlingsstigen har udvalget også set på, hvordan gør man i de nordiske nabolande. Netop i Sverige er man stort tilhænger af at afprøve et dræn i trommehinden først, som er et meget lille ambulant indgreb til næsten ingen penge og uden de store bivirkninger (bortset fra en forsvindende lille risiko for infektion i trommehinden). Dette dræn er samtidig en nødvendighed for at kunne afprøve det næste trin i behandlingen nemlig en Meniett.

Først når disse mekaniske behandlingsmuligheder har været afprøvet uden succes, anbefaler Høreforeningen tabletter som Betaserc og Vastarel.

– Ved medicinsk behandling skelner vi mellem de non inversible behandlinger så som behandling med Betaserc og/eller Vastarel tabletterne og de inversible behandlinger som gentamycin indsprøjtninger og overskæring af balancenerven. Alt som har en virkning kan også have en bivirkning, og det gælder også for Betaserc og Vastarel. Men udvalget er dog ikke blevet bekendt med, at der er flere bivirkninger ved tabletterne end før, forklarer Renate Kauschwitz.

Mod strømmen

Behandlingsstigen er ikke helt i tråd med den takt, lægerne behandler Menière. Så hvad er det for nogle erfaringer, udvalget har gjort sig omkring behandlingen?

– Vi er klar over, at vi delvis går mod strømmen af behandlingsguides, netop med hensyn til hvornår i forløbet man bør begynde med Betaserc og /eller Vastarel. Men vi synes, vi har argumenterne i orden. Naturligvis har vi som patientforening en anden indgangsvinkel til sygdommen, end lægerne har. Menièreudvalgets intention er bl.a. at sætte fokus på morbus menière som sygdom, men også at sætte en konstruktiv debat i gang, så vi kommer væk fra nogle faste mønstre. Vi vil gerne opfordre til nytænkning, så man tager udgangspunkt i de helt specifikke behov hver eneste menièrepatient har, hvilket en del læger altså også gør, siger udvalgsformanden.

For alle

Hvem kan have glæde af at kende behandlingsstigen. Er det kun nye patienter?

– Nej, vores behandlingsstige henvender sig til alle. Den nydiagnosticerede menierèpatient kan bruge behandlingsstigen som en form for oversigt i det væld af muligheder, der findes og sætte de forskellige former lidt i perspektiv til sin egen, nye situation. En mangeårig menièrepatient kan have gavn af behandlingsstigen for at se om der er eventuelle nye tiltag, som vedkommende ikke har afprøvet endnu, eller som i årenes løb er gået i glemmebogen, og som kunne være værd at afprøve på ny, lyder det fra Menièreudvalget.

Også for kontaktpersoner

Behandlingsstigen skal i øvrigt være et arbejdsredskab for vores flittige menière- og tinnituskontaktpersoner, som yder kompetent og gratis telefonrådgivning under telefon 70 10 49 29 hele året rundt.